La mamma di Whitney Niece è rimasta scioccata dopo che ai suoi tre figli è stata diagnosticata la stessa rara malattia al cervello. Per questo motivo, i bambini sono stati costretti a sottoporsi a un lungo intervento chirurgico che alla fine ha alleviato le loro condizioni. , Tuttavia, non per tutti e tre la strada verso la guarigione è stata facile..
Tre ragazzi con la stessa malattia
Lincoln, 10 anni, Norrin, 6 anni, e Remley, 3 anni. hanno iniziato gradualmente a soffrire di sintomi bizzarri dal 2022.. Tutti e tre erano afflitti da forti mal di testa e vomito, oltre che da perdita di equilibrio e coordinazione. Sebbene i medici inizialmente pensavano che i loro sintomi fossero dovuti a un qualche tipo di virus, hanno presto scoperto la scioccante verità. Si scoprì che i tre ragazzi soffrivano di una malattia chiamata Malformazione di Chiari di Tipo 1. Si tratta di una condizione che si verifica quando la parte inferiore del cervello spinge nel canale spinale, causando questi fastidiosi sintomi.
La mamma 38enne ha detto di aver i sintomi dei ragazzi sono comparsi a età diverse. “La diagnosi di Remley è stata inaspettata perché tutti i test prenatali erano negativi. Un altro shock è stata la diagnosi di Lincoln, che mi ha fatto riflettere sulle possibilità di avere due figli con la stessa malattia. Sulla base dei sintomi, ho sospettavo che anche Norrin potesse averla.. Ma non mi aspettavo che tutti e tre avessero la stessa malattia”, ha detto.
I sintomi sono comparsi gradualmente
Il piccolo Remley è stato diagnosticato con la malattia nel giugno 2022 dopo aver smesso di urinare e una risonanza magnetica ha accidentalmente rivelato una malformazione.. Al contrario, la malattia di Lincoln è stata individuata nel febbraio 2023 dopo che il suo medico notò che le sue pupille non avevano la stessa dimensione. Infine, nel dicembre 2023, dopo tre mesi di lotta contro il mal di testa, anche a Norrin fu diagnosticata la stessa malattia.
Le malformazioni sono di solito causate da mutazioni genetiche che si manifestano durante lo sviluppo del bambino nel grembo materno. Sebbene la diagnosi non fosse pericolosa per la vita, ha comportato diversi ricoveri ospedalieri, tra cui un intervento di decompressione per alleviare i sintomi. Questo intervento prevede la rimozione di un piccolo pezzo di osso dalla base del cranio o dalla parte superiore della colonna vertebrale.per ridurre la pressione sul cervello, consentendo il normale flusso di fluidi nel cervello e nel midollo spinale.
Il trattamento non è stato semplice
Whitney, tuttavia ha aggiunto che il trattamento dei suoi figli non è stato per nulla facile. “Nel marzo del 2023, Lincoln è stato sottoposto a un intervento di decompressione e di Fortunatamente, fu dimesso dall’ospedale dopo tre giorni.,” ha spiegato.
Allo stesso tempo, il lavoro di Remley Remley ha iniziato a manifestare dei sintomi, spingendo il suo neurochirurgo a richiedere ulteriori esami per verificare se anche lui avesse bisogno di un intervento chirurgico.. “È stato decompresso in agosto, ma solo 10 giorni dopo è fuoriuscito del liquido cerebrospinale”, ha osservato la dottoressa, aggiungendo che Per il bambino di 3 anni è stato necessario un intervento chirurgico d’urgenza per inserire un drenaggio ventricolare esterno.. Va un sottile tubo di plastica che aiuta a drenare il liquido in eccesso dal cervello.
“Nel frattempo, anche Norrin cominciò a lamentare frequenti mal di testa. Nel gennaio 2024 è stato sottoposto anche a un intervento di decompressione con ha dovuto affrontare le stesse conseguenze di Remley“, ha proseguito la madre 38enne.
Whitney dice nonostante i problemi di salute dei figli siano stati difficili per lei e per il marito di 41 anni, Ron, la situazione ha cominciato gradualmente a calmarsi.. “Dal punto di vista finanziario, ci sentivamo sovraccarichi nel tentativo di destreggiarci tra la cura dei figli e il lavoro. Fortunatamente, da allora le cose si sono notevolmente calmate. Anche se abbiamo ancora problemi di mal di testa, ora sono gestibili con l’aiuto di farmaci,” ha assicurato.