La vita di Sara del Arco (Ceuta, 32 anni) è stata insolitamente dura. Lo spiega, confortevolmente e sorridente, a EL PAÍS in una caffetteria del quartiere madrileno di Chamberí, che è uno dei suoi “luoghi di fiducia”. Come l’ospedale Gregorio Marañón, che per lei è un altro di quegli “spazi sicuri dove non devi recitare”. Ha trascorso lì metà della sua infanzia a causa dell’HIV, con il quale convive da quando è nato. Questa infezione cronica, e le molteplici terapie ricevute per contenerla, hanno plasmato un piccolo corpo pieno di coraggio e determinazione, che usa per rivendicare se stesso e accompagnare chi attraversa situazioni simili.
Il caso di questo consulente sanitario comunitario è un caso di trasmissione verticale, da parte di una madre portatrice durante la gravidanza, il parto o l’allattamento al seno. Sebbene gli antiretrovirali e i controlli prenatali rendano questi casi aneddotici in Spagna, il virus che causa l’AIDS viene trasmesso ogni anno a 150.000 persone nel mondo. Essendo cresciuto superando lo stigma e le sfide affrontate da coloro che contraggono precocemente l’infezione da HIV, Del Arco si è formato per invertire la mancanza di educazione sessuale e le informazioni contraddittorie che ha ricevuto come paziente nel suo ambiente sociale. Il 1 dicembre si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale contro l’AIDS.
Chiedere. Com’è stata la tua infanzia?
Risposta. Sono nato e cresciuto a Ceuta, anche se non sono cresciuto con i miei genitori biologici e preferisco parlare del contesto dell’educazione. La mia cura non funzionava e quando avevo 7 o 8 anni mi trasferirono, ormai senza genitori, a Marañón. Ero indifesa e mi hanno isolata, mi consideravano senza speranza, ma fin da ragazzina hanno deciso di curarmi. Lì ho conosciuto la mia dottoressa, Marisa Navarro, che all’epoca era specializzanda [hoy es pediatra especialista en enfermedades infecciosas de ese centro hospitalario y responsable de CoRISpe, la cohorte nacional de pacientes pediátricos con VIH].
P. Dei suoi medici dice che, prima della loro professionalità, ha scoperto la loro umanità.
R. Hanno fatto famiglia. Per il mio compleanno medici e infermieri mi hanno regalato dei libri, mi volevano bene. Marisa mi ha seguito molto umanamente perché non avevo famiglia a cui fare riferimento. Non le ho reso le cose facili perché ho carattere, avendo visto la morte della mia madre biologica. Quando è venuta a Madrid per il controllo medico, sono andata a trovarla. Durante una di quelle visite, quando aveva 6 o 7 anni, fu colpito da un ictus e morì. Prima di lavorare con la psichiatria infantile, avevo molti incubi.
P. Com’è stato il percorso dall’ospedale all’adozione?
R. Mia zia non voleva assumersi la responsabilità per me. Mia nonna materna poteva, ma a causa della sua età e della complessità delle mie cure, è stato escluso. Quando ho lasciato l’ospedale, sono stata data in adozione presso una residenza di suore. Al rientro ho incontrato una delle mie sorelle, che faceva volontariato. È una storia molto bella quella che un giorno scriverò. Poiché era immunocompromessa, entrava nell’area di isolamento indossando i DPI un giorno alla settimana. Poi la domenica, il giorno libero. Ha raccontato la mia storia ai suoi genitori, i miei genitori adesso. All’inizio pensavano che avrebbe superato la cosa. Quando sono tornato a casa, è venuto e mi ha portato dei sottaceti, che mi sono piaciuti. In un altro rientro, quando aveva 10 anni, i suoi genitori vennero e mi chiesero se volevo far parte della loro famiglia. Ho risposto di sì, se potevo aiutare in qualche modo. [ríe].
P. Quando ti è stato detto cosa ti stava succedendo?
R. A casa. Ho percepito qualcosa, ma non riconoscevo le tre lettere. Mia madre mi ha detto che anche lei assumeva farmaci, anche se questo era più complesso perché la società non lo sa. Nella mia famiglia si discuteva di tutto, non si nascondeva nulla, questo ha aiutato il mio carattere a rimanere forte, non dovevo nascondere nulla.
P. Dice che all’inizio era come un gioco.
R. Nei fine settimana prendevo 30 pillole e uno sciroppo. I miei fratelli hanno scherzato: “È l’ora dei Lacasitos”. Ricordo un mio coetaneo [personas en situación similar] A casa aveva i suoi piatti, posate e asciugamano, non condividevano nulla. Nel mio caso piatti e dolci erano di tutti, ho addentato il panino di mio fratello… Perché non c’è problema e perché i miei genitori erano informati e avevano informato i loro figli prima di adottarmi. Voglio che il resto della gente viva così.
P. Com’è stata la tua adolescenza?
R. Dura perché ho scoperto che la mia esperienza è stata idilliaca. Molti dei miei coetanei sono cresciuti con nonni o zii perché i loro genitori erano morti e sono stati cresciuti in un modo molto più occulto. Lo consideravo il mio segreto, ma lo condividevo con chi volevo. Ho iniziato a indagare su ciò che era noto nel mio ambiente. Ho scoperto che il mio segreto era una pandemia.
P. Quando hai iniziato a raccontarlo?
R. Per prima cosa ha lanciato la notizia bomba: “Che ne sai di tutto questo? Riguardo l’asma o le allergie, sì, ma di questo non ne ho idea, giusto?” Ci sono persone che consideravo amiche e che hanno smesso di esserlo, ecco perché di solito ho amici più grandi di me. È un’altra parte di me e a loro non importa. Alcuni messaggi erano anche dolorosi: “Non troverai un partner”, “non sarai in grado di svilupparti sessualmente o emotivamente”.
P. E poi come ti sei avvicinato al sesso?
R. Sembra che dovrei proteggere l’altra persona, cosa che non accetto. Ho parlato con Marisa e le ho detto: “Io non sono responsabile per nessuno, se esco con qualcuno ha la stessa responsabilità per me”. Ancor di più, perché magari mi trasmette qualcosa che mi tocca di più. La maggior parte del mio spazio vitale è prendermi cura di me stesso, tenendo a bada questo virus. La sua risposta è stata: “Totalmente, è una responsabilità condivisa”.
Più tardi ho scoperto che la società non è educata e ho avuto delle probabilità a causa di diversi aspetti della mia identità. La prima volta che mi innamorai, mio padre mi disse: “La tua vita deve essere come quella di chiunque altro. Quando ci pensi, lo racconti, ma ti assumi il rischio che l’altro non venga informato”. Non posso decidere per nessuno né cambiare nessuno, ma non voglio nemmeno essere cambiato. Se sono nel mirino della società, allora mi prenderò cura di me stesso, è l’unica cosa su cui sono stato severo. Non si tratta solo di utilizzare metodi preventivi; Mi informo, chiedo, so a cosa mi espongo.
P. C’è stato un momento decisivo in questa consapevolezza della mancanza di educazione sessuale riguardo all’HIV?
R. Quando i miei amici mi presentarono un ragazzo a cena. Gli ho dato due baci, abbiamo parlato e lui ha sbottato: “Non sono mai stato con una persona di colore”. Dopo il mio percorso in cui ho imparato che non sono un oggetto, che mi prendo cura di me stessa, ho pensato di essere la persona ideale per dire: “E la donna nera con l’HIV?” I suoi occhi si spalancarono per l’orrore: “Ma ti ho dato due baci”. E gli ho suggerito di andare al pronto soccorso. E la cosa migliore è che lo era. Innanzitutto non volevo sprecare le mie energie per informarlo. Né gli augurava niente di male, ovviamente. In secondo luogo, al pronto soccorso avrebbe dovuto affrontare la sua ignoranza.
P. Sei una donna, nera e affetta da HIV, tre motivi di discriminazione. Come va?
R. A livello collettivo, mi arrabbio quasi ogni giorno. Ad esempio, il femminismo non ha la prospettiva delle donne nere, le persone non vogliono essere flessibili. Cosa è consentito? Solo la tua percezione. È qualcosa che ho negato in questi tre aspetti della mia identità. A volte quello che faccio è spaventare le persone e dargli due baci.
P. Dove si trova la società?
R. A un punto regressivo. Questa non è solo una nostra responsabilità, ma deve essere affrontata anche dalle istituzioni, come la prevenzione del cancro. Dico al mio ginecologo: prima o poi vorrò diventare mamma e quando sarà il momento, voglio che tu sia pronta. Conosco il mio corpo e i miei tempi; So come viene gestito nella mia organizzazione, ma è una negoziazione. Negozio da quando avevo 7 anni.
P. I medici sono disposti a combattere lo stigma di essere un portatore?
R. Molti non lo sanno e altri non vogliono saperlo a causa della loro situazione di potere. Altri hanno paura di identificarsi con esso, chi si dedica a questo viene screditato. Come se fossero meno validi di un chirurgo. E ci accompagnano emotivamente, o indagano, generando progressi che sono stati utilizzati anche per curare i malati di cancro, verso i quali tutti provano empatia. Le malattie infettive non sono nemmeno riconosciute come una specialità a sé stante.
P. Collega queste carenze allo stigma generale sull’HIV?
R. Sì. Nei centri sanitari non conoscono bene la profilassi post-esposizione [PPE, fármacos administrados tras un posible riesgo para prevenir la infección]. Durante il covid tutti si sono aggiornati, qui no. Mi fa arrabbiare e mi vergogno.
P. Come fornite supporto e consulenza sulla salute sessuale?
R. Con enti associativi, quando qualcuno lo richiede. Se mi chiedi dei social network ti rimando alle entità vicine. È un accompagnamento emotivo assente in molti spazi sanitari. Ho partecipato a Fast Track Cities [proyecto para dar respuesta acelerada al VIH a nivel municipal]che i ricercatori Carlos Iniesta Mármol e Nuria Gallego Márquez hanno portato qui. Abbiamo scoperto che molte diagnosi vengono perse a causa della scarsa accoglienza da parte dei medici.
P. Quali sfide devono affrontare coloro che contraggono precocemente l’infezione da HIV?
R. Il passaggio dalla pediatria alle consultazioni degli adulti e l’accettazione dell’infezione. Dato che il farmaco funziona e l’infezione non si vede, alcune persone credono che non esista, si sentono diffidenti e rifiutano i trattamenti. Io direi che quando lo vedete è brutto: quando iniziano le lesioni cutanee la fase è già grave, l’AIDS. Anche che consultino tutto, ma non su Google, ma con professionisti, amici o colleghi: con le persone.