Noah Higón, la giovane donna che in ‘La Rivolta’ ha spiegato come sopravvivere a sette malattie rare grazie alla sanità pubblica | Televisione

Noah Higón, giurista valenciano di 26 anni, soffre di sette malattie rare. Una settimana fa, ha partecipato in pubblico La rivolta e all’inizio del programma di Broncano è salito sul palco e ha chiesto al conduttore di incollare sulla sua scrivania, un punto chiave dove puntano sempre le telecamere, un adesivo con scritto: “Più ricerca sulle malattie rare #sinciencianohayfuturo”. Questo lunedì sera, Higón è passata da spettatrice a protagonista: è stata la principale intervistata di uno spazio dedicato a ricordare che in Spagna solo lo 0,58% del Pil è dedicato alla scienza.

“Ho sette malattie rare, una per ogni giorno della settimana. Uno di questi è genetico, gli altri sono una coincidenza o una causalità, non lo sappiamo molto bene, perché ci sono pochissimi casi”, ha spiegato Higón indossando una maglietta con la scritta “senza scienza non c’è futuro”. La giurista e politologa valenciana è conosciuta online per il suo attivismo su questo tipo di patologia. Nel 2022 ha pubblicato il libro Di speranza appassita (La Sfera), con le riflessioni e le sensazioni che ha provato dal suo dolore quotidiano. E ora presenta un documentario sulla sua storia.

“Ho ipermobilità, collagene difettoso. Ha colpito i miei organi interni, che ho come voglio. Ho subito 17 operazioni, mi hanno aperto l’intestino, abbassato il rene, mi hanno portato via delle cose”, ha detto. “Fino ad oggi non esiste una cura o un trattamento per nessuna” delle sue malattie. “Si tratta di sistemare ciò che accade e, poco a poco, di aggirarlo”, ha detto.

Sono tre milioni le persone in Spagna che soffrono di malattie rare e Noah Higón ne soffre sette: sindrome di Ehlers-Danlos, sindrome di Wilkie, sindrome dello Schiaccianoci, sindrome da compressione della vena cava inferiore, sindrome di May-Thurner, sindrome di Raynaud e gastroparesi, un disturbo che causa paralisi allo stomaco. Inoltre, ha un impianto per poter sentire normalmente.

La chiave della sua guarigione è sempre stata sua madre, ha spiegato a Broncano. Fu lei a portare Higón in diversi ospedali finché non fu curata nel centro La Fe di Valencia quando stava per morire. “Nel momento in cui San Pietro bussa alle vostre porte…” ha detto con tono umoristico riferendosi ai momenti più critici che ha vissuto nella sua vita. “A San Pietro fate fantasma tutto il tempo necessario”, ha risposto il conduttore, incanalando l’intera intervista in tono umoristico senza abbandonare la serietà che l’argomento richiedeva. Quando l’avvocato ha spiegato, ad esempio, che, in punto di morte dopo aver perso 40 chili in sei mesi, i medici hanno dovuto indurlo in un coma dal quale si è svegliato senza sentire, Broncano ha risposto: “Certo, glielo avete detto, mettete lo screensaver è attivo per un paio di giorni. Questo è passare la vita in modalità difficile. Hai iniziato a giocare Call of Duty in modalità leggenda.”

Higón ha detto nel 2022, in un’intervista con Luz Sánchez-Mellado a EL PAÍS, che odia dare dolore e non gli piacciono coloro che usano la malattia per vittimismo e condiscendenza. Ha confessato quante persone a scuola sono scomparse: “Se chiamano per uscire e tu sei in ospedale, finiscono per stancarsi e non ti chiamano più. Ho perso molte persone”.

Da bambina, ha spiegato in una conversazione con questo giornale, si era arrabbiata con il mondo quando la sua salute aveva cominciato a peggiorare a soli 15 anni: “Ho detto a mia madre che, per questo, avrei preferito morire. Finché ho capito che quella era la vita che mi era stata donata e ho deciso di andare avanti con lo zaino in spalla”.

Ad un certo punto dell’intervista, quando sono emerse le classiche domande che Broncano pone in ogni programma, ha spiegato che non ha soldi in banca a causa della grande spesa di malato di malattie rare e che nell’ultimo mese aveva avuto tanto sesso. “Siamo persone”, ha ricordato e letto l’articolo 49 della Costituzione, modificato nel gennaio 2024 quando il termine “disabile” è stato cambiato in “disabile”.

Ora, a 26 anni, assicura che la vita lo ha fatto maturare “da morire”. Fece testamento biologico a 18 anni: «Dono il mio corpo alla scienza, voglio che Sabina suoni al mio funerale e che non partecipi nessuno che non sia stato nella mia vita». In questo momento sta candidandosi per un posto presso il Dipartimento di Salute della Generalitat. “Sento di dover tutto a quelle persone che non hanno avuto la mia stessa fortuna. Probabilmente non arriverà a me una cura, ma ci sono molte ragazze e ragazzi che meritano un futuro e un presente molto migliori di quelli che ho avuto io. Dobbiamo lottare per tutti loro, affinché non debbano affrontare la burocrazia, gli ospedali, l’incomprensione di tanti medici, affinché ci sia speranza per tutti loro. Se sono vivo è grazie alla salute di questo Paese”, è stato uno dei messaggi di Higón.