‘Lo sguardo del paziente’: dal cinema e dalla fotografia scende in strada | Speciale CSR | Economia

Esistono molti modi per affrontare il dolore della malattia, ma se c’è qualcosa in comune è che il sostegno e l’accompagnamento aiutano sempre. Gesti di complicità tra pazienti e familiari, operatori sanitari e associazioni, dove un abbraccio o un sorriso fanno la differenza tra la luce e le tenebre. “Di fronte a un duro colpo nella vita, si possono prendere diverse strade. La più semplice sarebbe lasciarsi trasportare dal dolore e dal disagio, arrendendosi a essere semplicemente pazienti. Non si tratta di essere eroine come nelle storie; “Uno ha tutto il diritto di sentirsi male a volte, accettare la propria realtà è anche un modo per donarsi amor proprio.” Con queste parole, il cantante e compositore Diego Cantero, funambolo, descrive la sua emozione nell’apprendere la storia di Patricia, Nela, Virginia, Loli e Ana José, che hanno in comune la dolorosa malattia delle cisti di Tarlov e la forza di trasformare quel dolore in sorrisi.

Sono loro i protagonisti di una delle fotografie che colleziona. Lo sguardo del pazienteil progetto di solidarietà che Cinfa porta avanti dal 2017. In quell’immagine – scattata da Lidia Fernández del Campo a favore dell’Associazione Quistes de Tarlov – si percepisce la complicità tra le donne, abbracciate, con un simbolico girasole che riflette speranza nel futuro della ricerca e della loro lotta comune, che è il “carburante necessario per cambiare il mondo”, come descrive il musicista.

Altoparlante senza filtri

Il progetto Cinfa Lo sguardo del pazienteche nasce come concorso fotografico per avvicinare la realtà dei pazienti, dei caregiver familiari, degli operatori sanitari e delle associazioni, continua a crescere ad ogni edizione. Dopo aver indetto sei bandi per il concorso fotografico, dopo aver pubblicato tre libri compilation (l’ultimo è appena uscito) e aver prodotto il cortometraggio un giorno è oggiin collaborazione con la Fondazione Menudos Corazones e l’attrice Belén Rueda, il progetto è andato oltre e ha selezionato 15 immagini, tra i tre volumi del libro, per costruire una mostra itinerante.

La mostra ‘Lo sguardo del paziente’ è un omaggio del Cinfa a tutte quelle persone con storie di vita segnate dalla malattia

Enrique Ordieres, presidente del Cinfa

“Contro Lo sguardo del paziente Il nostro obiettivo è riconoscere i pazienti e le persone che convivono con una diagnosi o una disabilità, che sono un esempio per la società. Per il loro impegno illimitato e la loro volontà di continuare a resistere nonostante i brutti momenti, che, ovviamente, ci sono; per la sua gioia nonostante le circostanze e, in definitiva, per il suo desiderio di convivere con la malattia e non semplicemente di sopravvivere”, descrive Enrique Ordieres, presidente di Cinfa.

Il progetto, nato per rendere visibili malattie e disturbi invisibili alla società, è diventato portavoce della realtà non filtrata e della speranza di pazienti, caregiver familiari e associazioni. Ma non c’è visibilità senza che la gente guardi. E per raggiungere questo obiettivo, le prime tappe della mostra sono state l’emblematica Plaza de Callao e la piazza accanto al Museo Reina Sofía, nella capitale di Madrid, raggiungendo migliaia di persone che passeggiavano per la zona con le sue storie commoventi. La mostra – che successivamente toccherà diverse province – riunisce 15 immagini e storie ad esse ispirate, firmate da personalità del mondo dello sport, della cultura o della gastronomia, come la cantante Luz Casal, lo chef Ramón Freixa, la ballerina Sara Baras, l’attrice Belén Rueda o la scrittrice Julia Navarro.

“La mostra Lo sguardo del paziente è un omaggio di Cinfa a tutte quelle persone con storie di vita segnate dalla malattia: chi soffre, chi si prende cura e chi è curato. Con questa iniziativa vogliamo offrire uno sguardo diverso su una realtà che tutti dobbiamo vivere o che, sicuramente, un giorno vivremo”, riflette Ordieres.

Storie con l’anima

All’immagine dell’abbraccio tra le donne unite dal dolore delle cisti di Tarlov si aggiungono altre fotografie commoventi, come quella di Arianna, una delle uniche due persone in Spagna a soffrire di ittiosi arlecchino o della cosiddetta “pelle di pesce” , uno strano disturbo causato da una mutazione genetica, che provoca problemi dermatologici, agli occhi e alle articolazioni. O quello della piccola Victoria, che a nove anni soffre della cosiddetta “pelle di farfalla”, una malattia rara, genetica e incurabile, che provoca estrema fragilità e retrazione della pelle, e che, a causa del dolore delle ferite , non possono percorrere lunghe distanze. Ciò non impedisce a Victoria di continuare a camminare con passo deciso. Un “click” e venne immortalato anche il suo sorriso. La fotografia una vita interadi Martín Corradini a favore dell’Associazione DEBRA España Piel de Mariposa, ispira il testo firmato dalla cantante Edurne nel libro Lo sguardo del paziente 2024: “Solo conoscendo la storia di Victoria sai che non solo ha la pelle, ma anche tanta polvere di farfalla intorno a lei che la rende ancora più speciale. Victoria riflette un esempio da seguire. Quando una farfalla sbatte le ali in un punto del pianeta, contemporaneamente si verifica un terremoto dall’altra parte del globo. Victoria, il tuo coraggio è il tuo palpito e il terremoto è l’amore che ci trasmetti con il tuo sorriso.”