Lluís e Gemma, i volti del diabete di tipo 1 ieri e oggi: “Mi hanno detto: ‘Devi comportarti bene altrimenti andrai all’inferno’” | Salute e benessere

In un solo mese Lluís Mora ha perso 11 chili. Il suo medico non capiva cosa gli stava accadendo. Ricorda infatti di essere uscito dallo studio del medico con la stessa incertezza con cui era entrato e di aver fissato gli occhi su una fontana alle porte del dispensario. Avevo sempre tanta sete. Ha perso peso e ha bevuto molto, circa 10 o 12 litri di acqua al giorno, racconta. Ma fu solo quando un altro medico che stava trascorrendo l’estate nella sua città lo vide che identificò quei sintomi, sospettò quello che gli stava accadendo e lo mandò d’urgenza all’Hospital Clínic di Barcellona: sembrava diabete di tipo 1, una malattia autoimmune. di origine sconosciuta e potenzialmente fatale. “Ero così spaventato! “Sono arrivato in Clinica e mi hanno visto così infelice che mi hanno dato sei mesi di vita… Ma siccome mi piace dare fastidio ai medici, dopo sei mesi non sono morto”, scherza. Sono passati 70 anni da quella diagnosi, Lluís ha oggi 87 anni e la sua cartella clinica è la storia vivente del diabete meno conosciuto: siringhe di vetro riutilizzabili, le insuline più primitive e i più rozzi misuratori di zucchero nel sangue sono passati tra le sue mani prima di arrivare al discreto sistema ibrido di pancreas artificiale che oggi pende dalla cintura per salvargli la vita.

Il diabete, in tutte le sue forme, è una malattia che influenza il modo in cui l’organismo regola lo zucchero nel sangue (glucosio). A differenza del diabete di tipo 2, che è più diffuso e associato all’obesità, il tipo 1 è una malattia autoimmune: per qualche motivo – probabilmente predisposizione genetica ed elementi ambientali ancora da decifrare – il sistema immunitario attacca le cellule del pancreas che producono insulina. un ormone che aiuta a fornire glucosio alle cellule del corpo. Senza abbastanza insulina, il glucosio si accumula nel flusso sanguigno e il corpo non è in grado di utilizzare quel carburante per produrre energia. Uno scarso controllo della glicemia può causare ictus, attacchi cardiaci e altre complicazioni vascolari nella retina, nei reni e nel sistema nervoso.

Seduto in un ambulatorio nello stesso ospedale dove gli fu diagnosticata 70 anni fa, Lluís strizza gli occhi per recuperare il ricordo di quelle prime volte con la malattia: “I medici mi hanno avvertito che questo è per la vita e mi hanno detto: ‘Tu devi comportarti bene, perché altrimenti andrai all’inferno.’” Accanto a lui, Gemma González, 20 anni, lo guarda con gli occhi grandi. Le è stata diagnosticata la stessa malattia quasi due anni fa, ma gli strumenti per controllare la malattia oggi non hanno nulla a che vedere con quelli che Lluís ha incontrato in quella Barcellona del dopoguerra: “Sentendolo, mi sento super fortunato perché non ho dovuto sopportare tutto questo”, ammette la giovane donna. Ciò che non è cambiato, né per l’uno né per l’altro, è che il diabete di tipo 1 continua a essere una malattia dalla causa sconosciuta, senza cura, e che richiede iniezioni giornaliere di insulina e disciplina del ferro 24 ore su 24 per evitare complicazioni che possono portare a morte.

Marga Giménez, responsabile dell’Unità Diabete del Clínic, afferma che questa malattia, con tutte le sue forme, è “un’epidemia globale”: “In Spagna si stima che circa il 14% della popolazione abbia il diabete, anche se solo il 10% delle persone colpite hanno il diabete di tipo 1. La maggior parte della popolazione affetta da diabete ha il diabete di tipo 2, che è più associato ai pazienti adulti, strettamente correlato all’obesità e che spesso comincia ad essere affrontato con trattamenti diversi dall’insulina”. Il diabete di tipo 1 è diverso per origine e approccio, spiega l’endocrinologo: «Storicamente è stato considerato il diabete dei bambini, anche se si può debuttare anche da adulti. La connotazione è che l’insulina è necessaria per vivere. Il trattamento è molto più complesso fin dall’inizio e ha un enorme impatto psicologico”.

Quando gli fu diagnosticato il diabete di tipo 1, la sua esperienza con il diabete di tipo 1 era ancora molto limitata. L’insulina era stata scoperta negli anni ’20 e la conoscenza della malattia cominciava ancora a muovere i primi passi. Poiché non lo sapevano, nemmeno gli operatori sanitari sapevano identificare i sintomi (voglia di urinare molto frequentemente, molta sete, perdita di peso, più fame, stanchezza). Inoltre, gli strumenti a disposizione erano molto basilari: le prime siringhe con cui Lluís si iniettava l’insulina, ad esempio, erano enormi dispositivi cilindrici di acciaio e vetro con aghi riutilizzabili che lui stesso affilava con una pietra. “L’infermiera mi ha detto che dovevo pungermi alla gamba e che gli aghi erano enormi. Col tempo, sembravo un pistolero perché avevo le gambe enormi. [por la lipodistrofia, que es una distribución anormal de la grasa derivada de darse las inyecciones en el mismo lugar y reutilizar agujas]”dice il vecchio.

Anche le raccomandazioni dietetiche erano molto semplici, al punto da vietare radicalmente alcuni alimenti. Lluís ha ancora la lista dei pasti che gli ha preparato un medico: “Mi ha detto: funghi illimitati, 200 grammi di carne e la domenica digiuno totale. Così quel giorno, quando mia madre preparava piatti più elaborati, come i maccheroni, uscivo di casa la mattina presto e mi perdevo nel bosco tutto il giorno fino al tramonto per non vedere né annusare nulla”, ricorda. Agli occhi di oggi gli slogan di allora avevano un senso: ridurre il più possibile l’assunzione di carboidrati per evitare che la concentrazione degli zuccheri nel sangue (glicemia) salisse alle stelle.

Nei primi anni dopo la diagnosi, Lluís controllò la malattia con un’iniezione quotidiana di insulina lenta – viene assorbita più lentamente per controllare i livelli di zucchero per un periodo di tempo più lungo – e molta disciplina. In assenza di dosi rapide, che risolvano rapidamente eventuali picchi di zucchero nel sangue dopo i pasti, ad esempio, la rigidità delle sue abitudini lo ha salvato dal rischio di scompenso, conferma Giménez: “Lluís ha adattato e condizionato la sua vita alla malattia”. Ha vissuto l’inizio del diabete perché fino agli anni ’20, quando fu scoperta l’insulina, della malattia non si parlava nemmeno perché, letteralmente, i pazienti morivano. Nel 1922 uscirono queste insuline, bovine e suine, che provocarono allergie spettacolari. Perché gli è andata bene? Perché ha ridotto molto i carboidrati. “Non ho mangiato come gli altri.” Il vecchio annuisce: “Mi sono sistemato”.

Disciplina ferrea

L’endocrinologo sottolinea che la disciplina richiesta dal diabete di tipo 1 è uno dei fattori più complessi nel controllo della malattia: “Lluís è stato molto rigoroso, ma mentalmente è molto difficile. È molto difficile mantenere la coerenza, giorno dopo giorno, senza vacanze, senza riposo. Non si tratta di non mangiare il torrone a Natale. Condiziona molto di più”. Tutto ciò che fanno i pazienti ha un impatto sul diabete. Devono prendere continuamente decisioni: quanto mangiare, quale attività fisica svolgere, quanta insulina assumere. E poi, tieni presente anche che ci sono variabili che non puoi controllare, perché i livelli di zucchero variano anche a seconda del grado di stress, della fase del ciclo mestruale o del tempo, per esempio.

Gemma è appena arrivata, ma sa già di cosa si parla quando si parla del peso della disciplina: “Non si può mai staccare. Non puoi prenderti una pausa. Ad esempio: voglio fare una passeggiata con i miei genitori, ma ancora non posso perché ho appena preso l’insulina pensando che sarei rimasta a casa e se esco a fare una passeggiata, la glicemia diminuirà. “Il diabete influenza tutto ciò che vuoi fare.”

La lungimiranza è fondamentale, ma, fortunatamente, anche gli strumenti per monitorare il controllo glicemico sono migliorati per rendere la vita quotidiana più facile per i pazienti. Lluís, sempre metodico, annota da anni i suoi livelli di glucosio nel sangue su un taccuino prima di ogni pasto. Ora, un sensore sulla pelle collegato ad un dispositivo elettronico già lo misura e lo registra con più precisione e velocità, ma il vecchio conserva ancora i suoi appunti, testimonianza anche di tutti gli strumenti che ha visto passare per monitorare la glicemia: At in primo luogo, questi parametri sono stati misurati nelle urine; Poi negli ospedali furono utilizzati vecchi glucometri che richiedevano grandi quantità di sangue e lunghi tempi di attesa; Successivamente arrivarono nelle case i misuratori di glicemia capillare, che misuravano la glicemia con una leggera puntura sulla punta del dito; e, infine, sono atterrati i sensori meno invasivi.

Gemma la osserva in ogni momento. Si collega al tuo cellulare e ti invia un avviso quando qualcosa non va. Pochi minuti fa, appunto, lo ha avvertito che i suoi livelli erano bassi e gli ha chiesto un succo per rialzarli. Le crisi non sempre avvisano e bisogna essere vigili, sottolinea Giménez. “I sintomi cambiano. Sono spiacevoli. Ciò che il corpo ti chiede è che tu risolva quella situazione perché la sopravvivenza dipende da questo. Poi ti senti male, con sudore, palpitazioni, tremori e la voglia di mangiare qualcosa di dolce per riprenderti. Ma, nel tempo, questi sintomi possono cambiare e diventare più cognitivi. Ad esempio, non riuscire a concentrarsi sul lavoro, commettere errori, diventare aggressivi…”

Un’altra cosa che non è più quella di una volta sono le siringhe. Gemma, che si fa l’iniezione almeno quattro volte al giorno, usa una specie di matita dove può misurare la quantità di insulina. Lluís, invece, possiede il dispositivo più moderno di tutti, che pompa l’ormone in continuazione, spiega Giménez: “Queste macchine hanno un catetere che eroga insulina e sono collegate a un sensore. [para medir la glucemia] con un algoritmo matematico che decide ogni cinque minuti quanta insulina ti danno. Questi sistemi ibridi di pancreas artificiale prendono la decisione automaticamente. Sono ibridi perché continuano a chiedere ai pazienti di cambiare la cannula, se devono mangiare decidono quanta insulina prendere, se devono fare attività fisica dicono alla macchina di cambiare obiettivo… Cioè, richiede ancora un certo sforzo. Ma speriamo che un giorno non dovremo dire nulla alla macchina”.

I pericoli di bassi livelli di zucchero

Con il salto tecnologico è avanzata anche la conoscenza della malattia. L’origine resta un mistero, ma nell’ultimo decennio, ha spiegato Giménez, si è allargata l’attenzione alle complicanze: prima si pensava che solo l’iperglicemia (livelli elevati di zucchero nel sangue) potesse causare problemi cardiovascolari; ma ora sanno che livelli bassi aumentano anche il rischio di infarto e altre gravi condizioni di salute. Per fortuna, aggiunge Daria Roca, infermiera specializzata in diabetologia della Clinica, con i nuovi dispositivi e sensori “il controllo della malattia è migliore” e, probabilmente, si prevede che nei prossimi anni il numero di complicanze diminuirà.

In pratica, sottolineano i funzionari sanitari, l’entità delle complicanze è molto variabile e dipende molto dal livello di controllo della malattia. Il 30% dei pazienti presenta retinopatia, la complicanza più comune. Ma il diabete che dura da molti anni ed è scarsamente controllato può togliere dai 12 ai 14 anni alla vita del paziente. Roca aggiunge, tuttavia, che una diagnosi sempre più precoce gioca a suo favore per trattare meglio i problemi associati: “In 30 anni si può avere retinopatia e non perdere la vista”, esemplifica.

Gli esperti apprezzano, in ogni caso, il ruolo fondamentale della formazione e dell’informazione dei pazienti affinché prendano le decisioni migliori. “Il messaggio è che sarai in grado di fare tutto ciò che volevi fare prima di avere il diabete, ma ciò richiederà una certa conoscenza e una riflessione attenta prima di fare le cose. È un’esperienza di apprendimento”, avverte Roca. Un esempio: non vietano gli alimenti né limitano i carboidrati, ma insegnano ai pazienti a dosare le quantità dei diversi nutrienti per bilanciare la dieta, ma senza rinunciare a nulla.

Tutto quello che oggi viene spiegato a Gemma, Lluís ha dovuto impararlo senza maestri. Doveva essere autodidatta e disciplinato. E, nel suo caso, non è andata male. Gli avevano dato sei mesi di vita, ma i suoi piani erano diversi: “Il mio obiettivo di vita è 130 anni”, dice.