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Lettera a mio figlio disabile: come posso spiegare cosa possono provare le persone come te? | Famiglia | Mamme e papà


Caro Alvarete,

Ultimamente stai riscontrando molti problemi comportamentali. Salti senza preavviso e senza una ragione apparente. Portarti in macchina è diventata una sfida per tua madre e le tue sorelle, e la cosa peggiore è che non sappiamo come gestire la situazione. Stai unendo questi momenti di agitazione a momenti di eccessiva tranquillità, essendo particolarmente affettuoso. Alla fine della giornata, ti avvicini a me, lasci cadere la testa sul mio petto e rimani calmo per qualche istante, mostrando una calma che non è da te.

Penso molto alla situazione per cercare di trovare una soluzione, oltre ai farmaci, a questi sfoghi. Penso che potresti soffrire di qualche tipo di dolore che ti fa comportare in questo modo e non sappiamo come vederlo. Ricordo che qualche anno fa hai passato un periodo particolarmente brutto, è stato così duro che ti abbiamo portato in ospedale per un controllo completo. Dopo molti accertamenti ci hanno rimandato a casa senza aver trovato una possibile causa oltre la prevedibile evoluzione di una malattia neurologica degenerativa.

Dopo qualche giorno, mentre ti cambiavo il pannolino all’alba, con entrambe le mani occupate e puntandomi una torcia sulla fronte, ho scoperto con orrore che eri inondato da un esercito di vermi. Il giorno dopo abbiamo iniziato il trattamento e presto sei migliorato notevolmente. Non riesco a smettere di pensare al tormento che hai dovuto sopportare, a soffrire quei disagi e a non riuscire ad esprimerti per chiedere aiuto. Che tortura! Adesso temo che possa succedere anche a te qualcosa di simile perché non riesco a trovare una spiegazione a quegli scatti d’ira e a quei periodi insoliti di calma. Mi ricorda quando qualcosa fa molto male e, quando il dolore se ne va, il corpo riduce la sua vigilanza a tal punto da diventare completamente rilassato.

Tutto ciò mi porta a pensare a quante volte giudichiamo avventatamente le persone per le loro azioni e dimentichiamo le loro circostanze. Tua nonna mi ha sempre detto che si può giudicare l’atto, ma non la persona, ed è una grande verità. Nel corso della storia, le persone con problemi mentali sono state rinchiuse, private della libertà, separate dal mondo affinché non disturbassero. Dimentichiamo che sono schiavi delle loro circostanze e che non sono colpevoli delle loro azioni più di noi, ma ne subiscono doppiamente le conseguenze. Ecco perché sogno di creare risorse che diano loro la vita e non gliela tolgano, poiché non esiste tortura più grande di una vita senza amore.

Álvaro Villanueva con suo figlio Alvarete.

Come puoi spiegare a qualcun altro cosa possono provare le persone come te a volte? Vorrei provare questa metafora: immagina che la tua gamba sia pruriginosa, intensamente pruriginosa, e non importa quanto ci provi, non puoi muovere le mani per grattarla. Ti sforzi tanto di farlo capire a qualcuno, ma non puoi parlare, non puoi muoverti, non c’è modo di farlo notare. Il prurito aumenta e, con il passare del tempo, non è più solo un fastidio, ma un dolore costante. La disperazione ti invade, perché tutto ciò che desideri è un sollievo che non arriva. La stessa cosa ti accadrebbe se avessi molta sete e non potessi chiedere un bicchiere d’acqua. Se non riesci a comunicare i tuoi bisogni primari, diventano un tormento. Come reagiresti se ti facesse così male la testa da fare fatica a stare in piedi e fossi costretto a camminare e uscire di casa? La situazione è complicata perché non posso diventare paranoico pensando a tutto quello che potresti provare, perché mi impedirebbe di andare avanti e di potermi prendere cura di te come meriti, ma allo stesso tempo devo essere sufficientemente consapevole che io non capire cosa stai passando, per cercare di dare il meglio.

Quando sorridi, per gran parte della giornata, so che stai bene, e quando non lo fai, cerco di essere quello che ti sorride e ti abbraccia così sai che non sarai mai solo; donandoti il ​​meglio che si possa ricevere: l’amore. Quando ti sei ammalato, siamo andati da molti neurologi. Ricordo che uno di loro mi sorprese perché ci ricevette sdraiato per terra, in abiti civili, ti prese in braccio senza dire niente e cominciò a giocare con te. Dopo un po’ ti lasciò giocare per terra – a quel tempo praticavi ancora un gioco simbolico e amavi le macchine – e si sedette su una sedia, accanto a me e a tua madre, confermò le nostre peggiori paure e gli chiesi cosa potrebbe fare. Lui mi ha risposto: “Sorridi, anche se non ne hai voglia, perché poi ti sentirai meglio e potrai aiutare di più tuo figlio”. Con il tempo ho capito che quel medico non convenzionale aveva assolutamente ragione: il sorriso è il miglior antidepressivo che esista ed è per questo che, ogni volta che ti vedo, sorrido.

Problemi e difficoltà non sono il risultato di un universo che cospira contro di noi, né di un dio che ci mette alla prova. Sono lì perché possiamo imparare e crescere, per renderci persone migliori. Senza di te, sono convinto che sarei stato uno stronzo; Non sto dicendo che non sia così adesso, ma almeno la mia scala di valori, i miei obiettivi e tante altre cose ora hanno un senso. Detto questo, non ti mentirò: avrei preferito esserlo se tu stessi bene. Sento che ti sei sacrificato per salvarmi, quando avrei dovuto essere io a sacrificarmi per te.



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