L’esame che rileva la malattia rara diventa obbligatorio nei neonati
La fibroplasia ossificante progressiva è una condizione genetica con un’incidenza di un solo caso ogni due milioni di bambini in tutto il mondo
O esame clinica per il rilevamento di fibroplasia ossificante progressiva (FOP) è diventato obbligatorio nel neonati. Questa misura, che riguarda sia le reti pubbliche che quelle private, è stata sanzionata dal presidente Luiz Inácio Lula da Silva ed è già coperto da Sistema sanitario unificato (LORO).
La procedura è fondamentale per identificare la malformazione degli alluci, uno dei primi segni della FOP, consentendo una diagnosi precoce di questa condizione rara e incurabile. La decisione, approvata dal Senato Federale alla fine del 2024, sottolinea l’importanza di interventi precoci per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
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La fibroplasia ossificante progressiva è una malattia genetica estremamente rara, con un’incidenza di un solo caso ogni due milioni di neonati in tutto il mondo. Attualmente, si stima che circa 4.000 persone vivano con questa condizione a livello globale. La FOP è caratterizzata dalla formazione anormale di ossa in luoghi dove normalmente non dovrebbero esistere, il che può portare a movimenti limitati e, nei casi più gravi, all’immobilità permanente dei pazienti.
Pubblicato da Luisa Cardoso