La storia di Milena, una mamma che è emigrata perché sua figlia, una musicista affetta da autismo, potesse avere una possibilità di vita normale
Milena Prună è mamma di due adolescenti, Mara (18 anni) e Mihai (16 anni), per il cui bene ha lasciato la Romania nel 2016 e si è stabilita a Londra. A Mara, oggi 18enne, è stato diagnosticato l’autismo all’età di 2 anni e mezzo e tutte le energie e le azioni della famiglia sono state rivolte al suo recupero. Mentre in Romania lo Stato non era in grado di offrire alla famiglia altro che la diagnosi di autismo, in Inghilterra è bastato che la madre presentasse i suoi documenti medici al liceo e all’università perché insegnanti e consulenti elaborassero strategie e soluzioni personalizzate. La giovane, musicista di talento, ha studiato alla Purcell School for Young Musicians e ora frequenta il primo anno alla Guildhall School of Music and Drama.
La diagnosi di Mara è stata fatta 16 anni fa, e a quel tempo l’autismo e la guarigione erano temi poco conosciuti in Romania. Milena ha iniziato a documentarsi ordinando libri dagli Stati Uniti, scoprendo che c’erano molti bambini con lo stesso problema e che non esistevano servizi per loro. Per necessità, insieme ad altre due mamme, ha fondato l’Associazione Autismo Transilvania. Hanno iniziato con il sostegno a 4 bambini, ora il centro ha più di 100 beneficiari e la fondazione ha anche organizzato una scuola per bambini con disabilità.
Mara si è rivelata una bambina molto dotata dal punto di vista musicale e questo dono ha segnato fortemente la sua vita. Ha frequentato il Collegio musicale “Sigismund Toduță” di Cluj e nel 2016 è arrivata in finale a “Romania’s Got Talent”. Quando Mara ha ricevuto una borsa di studio per studiare in una scuola di musica vicino a Londra, i suoi genitori non ci hanno pensato due volte e si sono trasferiti nel Regno Unito.
Nel 2016, dopo aver raggiunto la finale di Românii au Talent, Mara ha registrato la sua prossima canzone con Andra.
In un’intervista rilasciata a totuldespremame.ro, Milena Prună racconta cosa ha significato il trasferimento in Inghilterra per la sua famiglia e come i bambini sono riusciti ad adattarsi a uno stile di vita così diverso da quello di casa.
All About Mums: So che Mara studia musica lì, ma voi due adulti? E Michael?
Sì, Mara sta continuando i suoi studi di composizione musicale qui, ora è al primo anno di università, e noi andiamo avanti come tutti i genitori normali, lavorando, occupandoci della casa… e basta. Sembra noioso, ma è estremamente confortante. Qui Mihai frequenta una scuola pubblica dove, sotto la guida di ottimi insegnanti, ha scoperto di essere molto bravo nelle belle arti e si è appassionato allo sviluppo di queste nuove competenze. Oltre alla musica, alla fotografia e alla matematica, i suoi vecchi interessi. Poiché Mara ha vissuto lontano da casa per quasi tre anni, abbiamo avuto più tempo per occuparci di Mihai e abbiamo scoperto un adolescente curioso, indipendente e molto determinato ad avere successo nella vita. È stato piuttosto riluttante ad accettare improvvisamente due genitori che gli dedicassero tutte le loro attenzioni, soprattutto in un’età in cui la maggior parte dei bambini vorrebbe allontanarsene. È un po’ triste, perché aveva più bisogno di noi quando era più piccolo, davvero… Ma sta iniziando a vedere i vantaggi e a capire che gli volevamo bene come prima, solo che non avevamo abbastanza tempo per lui per buone ragioni.
Che cosa è successo ad Autism Transylvania dopo la sua partenza? E la scuola per bambini autistici di Cluj?
L’Associazione Autismo Transilvania (AAT) continua a fornire servizi specializzati nella comunità locale. Ho passato il testimone ad altri genitori, non sono più coinvolto nel lavoro dell’organizzazione, ma i miei amici mi mandano ancora delle e-mail per informarmi di una cosa o dell’altra. Ho preso questa decisione di stare completamente lontana per più di 3 anni perché non credo di poter dare consigli o, soprattutto, prendere decisioni che riguardano la vita di una famiglia, il futuro di un altro bambino, senza conoscerlo personalmente, da vicino. Diciamo che sono all’antica. Ho fatto qualche disperato tentativo di mantenere i contatti con alcune famiglie, ma purtroppo mi è rimasta la frustrazione di non poter dare loro il vero sostegno di cui avevano bisogno. E le mie parole, sebbene sincere e incoraggianti, sono rimaste senza il contenuto che sapevo dovesse seguire. Non so esattamente cosa succederà alla scuola, per il momento ci sono ancora alcune classi attive. Lo considero ancora un progetto valido.
3. Cosa l’ha spinta a trasferirsi a Londra? Come ha valutato le cose?
Proprio come i genitori che cercano i servizi e le soluzioni migliori per i loro figli, volevamo fare lo stesso per Mara. E ciò di cui aveva bisogno non era facilmente disponibile nel Paese, né lo è oggi. In Romania la composizione musicale si studia solo all’università, il che avrebbe significato aspettare altri 4 anni per permetterle di fare ciò che le piaceva davvero e che la appassionava. Tutto questo mentre studiava molte altre materie, in un sistema educativo che è macchinoso e discutibile sotto molti aspetti. Così, quandole è stata offerta la possibilità di studiare alla Purcell School for Young Musicians, abbiamo capito che era quello che dovevamo fare: trasferirci tutti per essere più vicini a lei, per poterle offrire il nostro sostegno ogni volta che ne avesse bisogno. Una reazione naturale e istintiva che vedo nella vita di tanti genitori che conosco.
Come si è adattata Mara al cambiamento? E tu e Michael?
L’adattamento è stato piuttosto difficile per Mara, perché è arrivata in una scuola d’élite, in un ambiente altamente competitivo, dove tutti erano molto preparati e tutti volevano essere i migliori. Ci sono state molte conversazioni telefoniche per cercare di organizzare al meglio il giorno successivo, per aiutarla a superarlo nel modo più accettabile e utile possibile. Analizzavamo anche le situazioni sociali nuove o difficili che aveva vissuto il giorno precedente. Ho vissuto questi due anni molto intensamente, paragonabili ai suoi primi anni di scuola normale, 12 anni fa, quando ogni giorno portava con sé qualcosa di assolutamente nuovo, generando ansia e paure impreviste. Non è facile per me parlarne, e non sono sicura che la mamma vorrebbe che parlassi di questa fase in pubblico. Ma ha avuto molte battaglie importanti da combattere nel corso dei suoi 18 anni, quindi speravo che l’avrebbe tirata fuori ancora una volta. E in effetti, l’ultimo anno è stato caratterizzato da cambiamenti positivi, a riprova del fatto che gli sforzi di tutti non sono stati vani.
Il resto di noi si è adattato molto più facilmente, naturalmente. Mio marito ha iniziato a lavorare pochi giorni dopo il nostro trasferimento.
E Michael è un esempio di equilibrio per noi. Anche se non è stato facile nemmeno per lui nelle prime settimane, una volta iniziata la scuola, si è impegnato nelle attività proposte con piena energia, il che lo ha portato automaticamente a essere di buon umore e in salute. La facilità con cui accoglie i cambiamenti e le sfide ci incoraggia anche ad accettare le difficoltà insite in una vita lontana dalla famiglia e dagli amici.
La presenza di Mara a Romania’s Got Talent, i suoi post su Facebook dimostrano che ora è un’adolescente assolutamente normale. Che effetto ha l’autismo su di lei?
Siamo felici per tutto ciò che ha ottenuto finora e per tutti i suoi progressi. Ma la verità è che l’autismo non scompare mai. Impariamo a conviverci, ad accettare il fatto che ci sono giorni in cui sentiamo la sua presenza in modo acuto, e altre volte quasi per niente. Nel corso della mia esperienza con questo disturbo, ho sentito innumerevoli volte genitori sopraffatti dalle domande “Perché sta succedendo a me?”, “Perché mio figlio?”, “Perché mio figlio?”, ma è molto più straziante sentire il proprio figlio chiedere disperatamente “Perché io?”, consapevole di quanto sia diverso, di tutte le difficoltà che lo attendono e che sa che non saranno mai risolte. Non potete dargli una risposta di guarigione, non potete. È questo che fa più male.
Ma, per concludere con una nota di ottimismo in risposta a questa domanda, Mara ha imparato ad attraversare la strada da sola solo 5 mesi fa. Dopo anni di tentativi e strategie fallite, ha vinto la sua paura e va a scuola da sola. Frequenta le lezioni, cucina, fa la spesa, proprio come gli altri studenti. Se a volte organizziamo il giorno dopo al telefono o analizziamo le situazioni sociali del giorno precedente, è perché mi chiama per un parere, come un’amica, ma le decisioni sono sue al 100%. È molto più indipendente di quanto sognassi/sperassi due anni fa. Ho più fiducia in lei che in me stessa per quanto riguarda il futuro, e questo ci tiene a galla.
È possibile ascoltare qui una canzone composta da Mara, una composizione ispirata al folklore dei Maramureșe.
Da quello che ha visto finora, quali sono le differenze tra la Romania e l’Inghilterra che l’hanno colpita di più? Ha incontrato famiglie con bambini autistici?
La differenza più significativa è stata l’assistenza diretta offerta. Bastava dire che c’era una diagnosi, fornire una prova scritta, tradotta e autorizzata, e seguiva immediatamente un supporto personalizzato e gratuito. Mi sembrava di essere in un sogno bellissimo, quasi surreale. E poi il fatto di non dover spiegare a destra e a manca cos’è l’autismo e di cosa ha bisogno mio figlio. È stato estremamente rassicurante parlare con insegnanti e consulenti che sapevano esattamente cosa fare, che mi hanno presentato strategie e soluzioni pertinenti e in linea con le sue difficoltà. Mi sono sentita un genitore e basta. In Romania non ho mai avuto questa sensazione. Dovevamo sempre fare qualcosa in più, qualcosa che lo Stato non sapeva fare o non poteva fornire a mia figlia.
Finora non ho incontrato altre famiglie qui nella nostra stessa situazione, quindi non posso fare alcun paragone in questo senso, ma penso alle famiglie del Paese che sono perseguitate nella lotta per trovare servizi adeguati per i loro figli, professionisti preparati, denaro sufficiente per le terapie. Mi sembra ingiusto che le possibilità di un bambino dipendano così tanto dallo status sociale e finanziario dei suoi genitori, dal villaggio o dalla città in cui vive, quando si parla di alcuni diritti fondamentali del bambino.… Spero ancora in un futuro in Romania in cui non sarà più una catastrofe nascere con una disabilità. L’unico problema da affrontare è la disabilità stessa, non l’accesso ai servizi sanitari, all’istruzione, alla comunità… È sufficiente, credetemi.
Come vede il futuro dei suoi figli lì e come se lo immaginava quando era nel Paese?
Per come stanno le cose ora, credo che potrei essere un po’ più ottimista, ma la vita mi ha insegnato che non si sa mai cosa può succedere, quindi mantengo una riserva di pessimismo, non si sa mai :). Credo che Michael e Mara costruiranno la loro vita qui, una vita migliore di quella che abbiamo avuto noi, e questo significherà automaticamente una vita migliore anche per noi genitori. Entrambi sognano una carriera nella musica e noi vogliamo aiutarli il più possibile a realizzare i loro sogni. Purtroppo, quando eravamo in campagna, la maggior parte dei pensieri sul futuro ci spaventava oltremodo, perché spesso significava incontrare altre strutture dove l’autismo era sconosciuto, dove nessuno sapeva cosa fare, di chi era la responsabilità, chi pagava, tutta la lotta sembrava infinita… così abbiamo preferito vivere il presente, che comunque era travolgente.
Che cosa le manca di più?
Ci manca la nostra famiglia a Maramureș, i nostri amici a Cluj e in campagna, il tipico umorismo rumeno. E questo è tutto.
Cosa consiglierebbe alle famiglie rumene (con figli autistici o tipici) che sono indecise sull’emigrazione?
Come ho detto all’inizio dell’intervista, non potrei consigliare nulla a una famiglia che non conosco. So quanto sia stato difficile per noi costruire passo dopo passo, giorno dopo giorno, una vita che ci sorprendeva a ogni passo. Inoltre, è responsabilità di ogni genitore soppesare, analizzare, decidere e assumersi le proprie responsabilità.. Per questo è un genitore. Ma voglio abbracciarli e dire loro di essere coraggiosi, qualunque cosa decidano. Sembra banale, ma loro sanno cosa è meglio per i loro figli perché nessuno li amerà mai di più.
