VC combatte da 21 anni, tanto quanto suo figlio, affetto da epidermolisi bollosa, meglio conosciuta come pelle di farfalla. L’impossibilità di allattare o di fare molta attenzione ai pannolini appena nati; i problemi con la scuola quando era piccolo; consulti al centro sanitario ogni volta che gli viene prescritto nuovo materiale… Ora la lotta è contro il Servizio Sanitario Andaluso (SAS), che quasi un anno fa gli ha negato il beneficio che fino ad allora aveva ricevuto per la cura dei minori affetti da cancro o un’altra grave malattia (detta “cume”), eliminando la riduzione delle ore retribuite che il 99,9% aveva riconosciuto, e costringendoli a lavorare a tempo pieno.
“Mio figlio è come se fosse un grande bruciatore. Ha 60 ferite attive sulla pelle e talvolta ci vogliono più di otto ore per guarire. Non è cambiato nulla nella sua condizione perché mi sia stato negato il beneficio”, spiega VC, infermiera di professione. Non è l’unica professionista che lavora nella Junta de Andalucía alla quale è stato eliminato questo diritto. “Il 70% dei casi si verifica nel settore della sanità e dell’istruzione, ma si sta diffondendo in tutta l’Amministrazione”, afferma Marta Alés, membro della piattaforma La Cume nos Une in Andalusia, e che, dopo aver denunciato il proprio caso attraverso i tribunali, è riuscito a farsi riconoscere l’indennità del 99,9%, anch’essa negata.
Nel 2011, il Governo ha approvato con un Regio Decreto il beneficio “cume” attraverso il sistema di Previdenza Sociale, che consente ai genitori di ottenere una riduzione delle ore retribuite compresa tra il 50% e il 99,9% se il loro figlio soffre di una delle malattie incluse in un elenco riportato in allegato. Questa norma garantisce questo diritto soltanto ai lavoratori autonomi o dipendenti integrati in uno dei regimi di previdenza sociale, esclusi i dipendenti pubblici. Nell’esercizio delle sue competenze nell’elaborazione di questa normativa, l’Andalusia è stata pioniera e nel 2017, con un altro decreto, ha integrato i lavoratori pubblici nel sistema e ampliato il beneficio. I genitori andalusi possono riceverlo finché la persona malata ha bisogno di cure, mentre il decreto del Governo lo concede solo fino a 26 anni.
A VC è stata riconosciuta una riduzione dell’orario di lavoro del 99,9% fino a quando non hanno cambiato regime di lavoro quando l’ente per cui lavoravano, che era un ente pubblico, è entrato a far parte del Servizio Sanitario Andaluso nel 2024. La loro situazione è passata da quella lavorativa a quella legale. “Il termine per decidere in quale categoria volevamo essere è scaduto il 7 febbraio 2024 e lo stesso giorno sono passato allo staff statutario. L’8 mi hanno chiamato le Risorse Umane per dirmi che il beneficio era stato annullato e che dovevo restituire il 100% il 1° marzo”, racconta VC, rivivendo l’angoscia provata allora.
“Non era cambiato nulla, mio figlio aveva ancora le stesse esigenze, infatti ad aprile abbiamo fatto un riesame della sua situazione”, racconta. L’impotenza di fronte alla nuova situazione e la fretta con cui ha dovuto rifare una routine incentrata sulla cura di una persona estremamente vulnerabile, affetta da una malattia degenerativa e che necessitava di assistenza permanente, l’hanno fatta precipitare in una profonda depressione. Sebbene sia stato dimesso a causa dell’ansia, è dovuto tornare al lavoro solo otto giorni dopo. “In questo periodo ho fatto il giocoliere per potermi occupare di lui”, dice.
In questo gioco di giocoleria rientrano il marito, anche lui impiegato statale, costretto ad assentarsi per malattia per prendersi cura del figlio, e tutti i sotterfugi che lei ha dovuto fare per accumulare giorni liberi per stare con lui. Ha portato la sua situazione al Difensore civico ed è anche pendente in tribunale attraverso il servizio legale dell’Unione infermieristica andalusa (Satse), che si sta occupando di casi simili. Da ottobre ha ottenuto una riduzione della giornata lavorativa al 50%, ma senza retribuzione, come quella che aveva prima che il regio decreto gli concedesse il diritto alla stessa prestazione retribuita.
“La maggior parte dei casi viene perseguita penalmente”, afferma Alés. Si è rivolta al tribunale perché la riduzione del 99,9% non le è stata riconosciuta. Ci furono tre processi, e finalmente l’ispezione di luglio riconobbe il diritto che gli spettava per legge. “Sanno che non abbiamo tempo né mezzi finanziari, i soldi che usiamo nelle cause legali potrebbero essere usati per terapie per i nostri figli”, aggiunge. Uno dei motivi più comuni per cui viene negato il beneficio è perché il minore ha compiuto 26 anni. «Questo è il limite fissato dalla legislazione nazionale, ma la legislazione andalusa non stabilisce alcuna età, l’unico motivo è il cambiamento della situazione del minore affidato o la cessazione della convivenza», sottolinea Alés.
Casi specifici, secondo il SAS
Nel caso di VC, suo figlio non ha mostrato alcuna evoluzione. Al contrario. Come avverte la madre, “le sue mani stanno già diventando moncherini, non riesce nemmeno ad aprire il cappuccio di una penna”. Fonti della SAS precisano a questo giornale che la legge andalusa si applica a tutti i dipendenti pubblici e che, quindi, anche i professionisti passati dal lavoro allo statutario sono disciplinati da essa. Queste stesse fonti sostengono che in casi particolari “non viene negato arbitrariamente”.
A VC furono fornite due ragioni. In primo luogo, il loro figlio era in cura in un centro specializzato e quando ha presentato ricorso – poiché il centro specializzato era la stanza della sua casa che aveva tutti gli elementi necessari per curare la sua malattia – hanno affermato che non era stato dimostrato che avesse bisogno di cure. A questo punto, VC esplode. «Nessuno è venuto a vedere mio figlio personalmente, hanno gli stessi referti che l’ospedale ha preparato quando hanno dovuto rivedere la sua situazione per prolungare il beneficio. Ha una disabilità del 95% e una dipendenza di grado 3”, dice. «E cadono in un’incoerenza anche perché lo stesso ospedale che mi nega la riduzione dell’orario di lavoro ha autorizzato un’infermiera di sostegno ad aiutarmi a casa», aggiunge.
Alés ha incontrato questa settimana il direttore generale del personale della SAS, il quale gli ha detto che non sono molti i casi in cui i permessi vengono negati. Ha promesso però di rivedere quelli che gli vengono presentati dalla piattaforma e di verificare se il decreto che regola il permesso viene applicato correttamente. “Sono casi molto gravi”, sottolinea, sottolineando che durante lo svolgimento del processo è stata richiesta anche l’umanizzazione. “Fare la badante significa risparmiare per la sanità pubblica perché la nostra casa è una clinica. Non spendiamo soldi per il sistema perché siamo soliti non andare in ospedale per evitare che i nostri figli prendano infezioni e, tuttavia, dobbiamo sopportare che i nostri figli e la nostra situazione siano considerati spese sanitarie”, difende Alés.
Un doppio duello
VC ha assicurato che suo figlio abbia una vita piena e che possa integrarsi con il resto dei giovani della sua età. Quando si sente bene, va all’Università, dove ha uno studente volontario di supporto che prende i suoi appunti, apre il suo portatile… Mentre è in classe, sua madre lo aspetta nella mensa della facoltà o all’interno dell’auto, che è un kit di pronto soccorso sul campo per assisterti immediatamente se ti succede qualcosa. Inoltre, non nasconde la trance mentale che deriva non solo dal vivere nell’angoscia per l’estrema delicatezza dello stato di salute di suo figlio, ma anche dalla sensazione di non prendersi cura degli altri due che ha come meritano.
Alés richiama l’attenzione su un altro dei drammi che affliggono le madri caregiver. “È un doppio duello. Da un lato, dover accettare di dover stare con tuo figlio perché l’essenziale è dare priorità alla salute, e dall’altro, rifiutare un lavoro che ti forma e ti costruisce come persona”, riflette.