L’ex first lady Michelle Bolsonaro (PL) ha assistito Rosana Valle (PL-SP) nella stesura del disegno di legge; la misura in vigore con l’ordinanza 199/2014, del Ministero della Salute, può essere annullata dal governo federale
Il deputato federale Rosana Valle (PL-SP) ha depositato il disegno di legge (4.997/2024) che rende permanente in Brasile il Politica nazionale per l’assistenza completa alle persone affette da malattie rare. La proposta mira a istituire con forza di legge una norma pubblica che già esiste nel Paese, ma che, sotto forma di decreto (199/2014) del Ministero della Salute, può essere annullata in qualsiasi momento dall’Unione ex first lady Michelle Bolsonaro (PL) ha aiutato Rosana nella preparazione dell’articolo.
Una volta registrato, il testo sarà valutato dalle Commissioni Permanenti della Camera dei Deputati e, se avrà parere favorevole, sarà votato in Aula. Con la misura in vigore in Brasile, in via definitiva, ci saranno garanzie istituzionali per linee guida che si concentrino sulla riduzione della mortalità e della morbilità e mortalità, nonché sul miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare, attraverso azioni di prevenzione, diagnosi precoce, trattamento, riduzione della disabilità e cure palliative.
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Lungi dalla precarietà tramite ordinanza, la Politica nazionale per l’assistenza globale alle persone affette da malattie rare manterrà un collegamento diretto con le reti tematiche prioritarie del Sistema sanitario unificato (LORO), in particolare la rete di assistenza alle persone affette da malattie croniche; quello delle Persone con Disabilità; la Rete Urgenze ed Emergenze; Assistenza psicosociale; e la Rete Sanitaria (RAS).
Le malattie rare sono quelle che colpiscono fino a 65 persone su 100mila individui, cioè 1,3 cittadini ogni 2mila soggetti, come sottolinea Rosana: “Questa proposta risponde a uno standard esistente, per quanto fragile, perché può essere ribaltato a breve qualsiasi momento da parte del governo federale, danneggiando molti brasiliani e le loro famiglie. Non possiamo correre questo rischio.
Con l’approvazione di questo disegno di legge garantiremo a questo pubblico l’accesso ai mezzi diagnostici e terapeutici già disponibili nel SUS e ad altri che dovranno essere implementati. Sarà legge e dovrà essere rispettata”, aggiunge la deputata.
Michelle Bolsonaro
Presidente dell’Esecutivo Nazionale di PL Mulher e attivista in difesa delle persone con disabilità e delle malattie rare, Michelle Bolsonaro ha aiutato Rosana nella preparazione dell’articolo. Per l’ex first lady della Repubblica “le malattie rare sono croniche, progressive e degenerative; minacciano la vita di chi ha questa condizione; e alterano la qualità della vita non solo dei pazienti, ma dell’intera famiglia, causando dolore e sofferenza ai malati rari e a chi li assiste. Serve quindi maggiore attenzione da parte delle autorità pubbliche”.
Ricercato
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che circa il 6% della popolazione mondiale (circa 480 milioni di persone) sia affetta da una delle quasi 8 000 malattie classificate come rare. In Brasile sono circa 13 milioni i cittadini colpiti da queste malattie.
“Sia nella diagnosi, nel trattamento o nella gestione clinica, le persone affette da malattie rare incontrano ostacoli nell’accesso a servizi specializzati e trattamenti adeguati. Occorre una politica di totale attenzione che non corra il rischio di chiudersi da un giorno all’altro, a prescindere da chi governa il Paese”, conclude Rosana.
Inserito da Carolina Ferreira