Come vive un adulto con autismo funzionale in Romania

Cristian* ha 36 anni ed è quello che viene genericamente definito un adulto con autismo funzionale. Questo significa che, nel bene e nel male, funziona nella società. Ha un lavoro e sta per conto suo. Per ora se la cava, dice, perché in realtà si sente come se stesse portando l’ascia sulla testa ogni giorno. Lotta con la disfunzione esecutiva che gli provoca mal di testa e, più recentemente, con l’anoressia. Per il resto, Cristian è un’enciclopedia di informazioni. Sa molte cose, ha molte risposte perché, come dice lui stesso, vivendo in un carcere psichiatrico ha avuto il tempo di ruminare molte informazioni. Inoltre, per saperne di più sull’autismo e sul perché sia difficile diagnosticarlo negli adulti, abbiamo parlato anche con Ana-Maria Exergian, psichiatra.

Pubblicato il: 1.03.2021

Entrare in contatto con un adulto con autismo non è facile. Di solito le organizzazioni non governative si preoccupano del destino dei bambini, ma non si sente parlare molto degli adulti. È come se, una volta cresciuti, gli ex bambini con autismo scomparissero. Forse perché l’autismo è difficile da diagnosticare negli adulti, forse perché quando i bambini sono diventati adulti, la loro diagnosi di autismo è scomparsa fino a poco tempo fa, forse perché lo stigma è così alto che le loro stesse famiglie tengono nascosti i soggetti con autismo grave, forse perché i soggetti con autismo funzionale preferiscono tacere per non essere individuati.

Ho scritto loro e ho detto cosa sto cercando: un adulto con autismo, possibilmente integrato, occupabile e autosufficiente. Perché? Per scrivere la sua storia. Perché gli altri vedessero che l’autismo non riguarda solo i bambini che non possono parlare, anche se è anche questo.

Sto ricevendo un contatto, messaggiando con carattere e ci accordiamo per incontrarci nella zona di Obor. Il giorno prima mi avverte: “TSA (n.r. – I disturbi dello spettro autistico) e la disforia di genere spesso si combinano: le persone con ASD hanno sette volte più probabilità di avere la disforia di genere. Nel mio caso si tratta anche di disforia di genere e probabilmente sarà difficile rivolgersi a me per questo motivo”, mi dice. O a lui. O non lo so. Resta da vedere.

La disforia di genere si riferisce al disagio psicologico provato da alcune persone riguardo al proprio sesso biologico. Chi soffre di disforia di genere è nato di un sesso ma si identifica emotivamente nell’altro: un uomo può sentirsi femmina e viceversa.

Arriva l’appuntamento. Fa freddo e bisogna vestirsi bene. Personaggio Indossa una giacca color kaki, una maschera, una sciarpa avvolta fino a sotto gli occhi e un cappuccio sulla testa. Riesco a vedere i suoi grandi occhi marroni e le lunghe ciocche di capelli castano chiaro che spuntano da sotto il cappuccio. La sua voce è più grossa e parla in modo grasso. Ancora oggi non riesco a capire il suo sesso biologico. È come se mi trovassi di fronte a un uovo a sorpresa e non sapessi cosa mi aspetta.

Mentre giriamo per l’Obor, incontriamo una donna che si rivolge a lui usando il suo vero nome. “Cristian*Sei tu? Ti ho aspettato a Natale”, dice la donna, e questo incontro casuale dissipa tutta la mia confusione. È sicuramente nata maschio, ma si identifica come femmina, penso tra me e me. In effetti, il suo sesso biologico e le rivelazioni sulla sua vita privata sono i motivi per cui, per proteggere la sua identità, ho scelto un nome maschile in questo articolo, anche se lui si sente una donna.

Infanzia: “Sentivo che gli altri bambini erano una specie e io un’altra”.

Mentre andiamo a sederci, parliamo tra di noi. Cristian sa molte cose sulla vecchia Bucarest, sa dove è stata demolita una fabbrica e costruita la metropolitana, sa molto dei pali dell’illuminazione stradale, di cui è appassionato. Ho capito, parlando con lui, che le persone con disturbi dello spettro autistico hanno passioni che portano all’estremo, quindi non c’è da stupirsi che l’uomo accanto a me sia una sorta di enciclopedia vivente.

A Cristian piace anche sfidare. Sfidare me: “E se Traian Băsescu si presentasse al tuo matrimonio con uno splendido abito da ballo di velluto verde?”. Sono divertito, ma in realtà sono un po’ confuso. Una cosa è certa. Ho di fronte un uomo insolito, e noi, regolari, non sappiamo come relazionarci con l’insolito.

Ci sediamo su una terrazza con riscaldamento e ci togliamo le maschere. Solo ora noto la mascella maschile appena rasata. Cristian non ordina da bere, nemmeno l’acqua. Ha paura di bere.

Oggi ha 36 anni. Ha sempre saputo di essere diverso, dice, ma le differenze sono diventate più evidenti all’asilo. “C’era un chiaro senso intrinseco di differenza tra me e la maggior parte dei bambini. Mi sentivo come se loro fossero una specie e io un’altra. Percepivo che la maggior parte di loro era, nel suo modo di essere, ostile. La situazione degenerava in conflitto e persino in violenza fisica. Non mi sono mai rimproverato per i risultati, pensavo che fossero loro gli aggressori e che io rispondessi solo per autodifesa”, racconta Cristian.

Alla base dei conflitti tra lui e i suoi compagni d’asilo c’era spesso il fatto che a volte non capiva cosa gli veniva chiesto. Le regole dovevano essergli ripetute più volte perché le capisse e fosse in grado di seguirle. Inoltre, tendeva a essere disobbediente e quando aveva voglia di infrangere una regola, lo faceva senza esitazione, dice Cristian, guardando ovunque tranne che verso di me.

In generale, le persone con disturbi dello spettro autistico evitano il contatto visivo. Lo so, quindi gli chiedo se vuole che distolga lo sguardo. “No, lo evito quando ne sento il bisogno. Sono più evoluto, mi sono brutalizzato, gli altri sono più sensibili”, risponde.

Interessi e fobie specifiche

Cristian è figlio unico. Durante l’asilo e anche più tardi a scuola, ha trascorso molto tempo dai nonni paterni, perché i genitori lavoravano e non potevano stare sempre con lui. Sempre dal periodo dell’asilo, si sono notati alcuni interessi specifici che le persone con autismo di solito hanno. Lui, ad esempio, andava matto per i lampioni e per alcuni macchinari pesanti.

“Avevo ossessioni apparentemente irrazionali. Per esempio, i lampioni erano al primo posto. Al secondo posto c’erano certe macchine. Spesso le personificavo addirittura”, esordisce Cristian.

“Guarda, come sono le colonne pedonali. Ora sono a LED, prima erano fluorescenti. Ho avuto quasi 70 anni di lampioni fluorescenti. Quando ero bambino mi piacevano i lampioni, soprattutto quelli pedonali con l’illuminazione fatta da Elba, Timisoara, Electrobanat. Non quelli stradali. Andavo ad abbracciare il palo, entravo in relazione con lui, lo scuotevo. I componenti, la luce e tutto quanto si muoveva verso l’alto. Nella mia mente modellavo le loro mani e i loro occhi su disegni comunisti, comunicavo con loro, animavo i pali o certe macchine. Quando un vecchio palo, con cui avevo un’amicizia d’infanzia nella mia mente, viene rimosso, soffro!”, dice Cristian e mi mostra alcuni pali sul viale che sa esattamente quando sono stati sostituiti.

Tra le macchine, le sue preferite sono alcune gru multiuso che era solito vedere vicino alla casa dei suoi nonni, che lavoravano sulla prima linea della metropolitana di Bucarest. “Potevano essere gru per il sollevamento e l’abbassamento, ma si potevano anche collegare uno stantuffo e una benna per farne degli escavatori”, spiega.

“E l’interesse per le macchine si manifestava anche come affetto?”, gli chiedo. “Era affetto!”, mi corregge Cristian, dopo di che divaga di nuovo sul tema degli impianti e mi aggiorna sui dettagli in cui mi sono perso.

Per quanto tempo pensi di poter parlare di lampioni?

Credo circa quattro o cinque ore. Potrei fare tutta la storia partendo da quelle tedesche tra le due guerre, quando è iniziata l’elettrificazione, le lampade di Zurigo per le lampadine a incandescenza, quando sono passate ai tubi, e quelle stradali, che erano chiamate banane. Sto ancora chiedendo ad alcune persone: Ti piacciono le banane? Allora dico: Penso che quei tubi al neon non ti farebbero bene: vetro, vapore di mercurio, se li mangiassi come una banana.

Cristian sorride. È felice di parlare dei suoi interessi d’infanzia, che secondo lui sono rimasti, ma solo in una certa misura: “Si sono attenuati man mano che mi sono evoluto intellettualmente. Ho acquisito altre cose. Ma gli interessi sono, come dire? Come un vecchio amore. Non se ne andrà mai”.

Anche da bambino era dominato da paure di ogni tipo. Alcune erano vere e proprie fobie, e tra queste Cristian ricorda l’automatismofobia e, più tardi, la fasmofobia.

“Da bambino soffrivo di automatismofobia – la paura delle rappresentazioni realistiche di un essere umano. Si trattava soprattutto di statue e manichini, a volte di alcuni dipinti. Avevo anche una certa apprensione per le bambole giocattolo, ma era ben lontana dalla fobia che avevo quando passavo davanti a una statua di un essere umano o ai manichini nelle vetrine dei negozi. Si manifestava con attacchi di panico. Era una paura irrazionale e inspiegabile, mi dicevano che le statue o i manichini erano fatti di pietra o di plastica. L’automonofobia è diminuita quando è stata sostituita, alle elementari, da una paura più elevata, diciamo così. La paura del mondo degli spiriti (n.r. – fasmofobia) – di fantasmi e spiriti maligni, che è una paura più normale dell’automatismofobia”, dice.

Gli chiedo quali siano i suoi talenti speciali ora in età adulta. Ce ne sono molti. Può dire la sua su tutto, dalla recitazione alla macroeconomia all’illuminazione stradale. È anche membro del gruppo di iniziativa per la creazione del Museo delle lampade di Bucarest.

La scuola. L’insorgenza della disfunzione esecutiva

Man mano che si sviluppava intellettualmente e cominciava a dimostrare di essere dotato in alcune aree, Cristian perdeva facilmente il controllo. La scuola, un ambiente che per definizione è soggetto a regole più rigide rispetto all’asilo, col tempo gli ha procurato frustrazione: “All’inizio assomigliava all’asilo. Solo che, col passare del tempo, e dato che la scuola è chiaramente un luogo più disciplinato, in prima elementare facevo addirittura i capricci davanti alla maestra”.

Sapeva leggere dall’età di quattro o cinque anni, quando la mamma gli aveva insegnato l’alfabeto, ma quando si trattava di scrivere, scriveva sempre male. “Più sei diverso dalla norma, più la tua scrittura è illeggibile”, dice.

È sempre in prima elementare che, su consiglio dell’insegnante, si rivolge a un logopedista. Tra i sei e gli otto anni, Cristian ha sviluppato un disturbo del linguaggio che, a suo dire, si è manifestato quasi all’improvviso e poi è quasi improvvisamente scomparso: “Scambiavo le consonanti con le altre”. r e l. Stazione raggiungere gala o a volte, latte potrebbe essere rapimento. In linguistica, la trasformazione di l in r si chiama “.

Anche se era un bambino diverso, all’epoca, all’inizio degli anni ’90, nessuno mise in dubbio l’autismo, soprattutto perché era abbastanza bravo in scienze. Con il passare degli anni, però, si è assistito a un graduale peggioramento dei suoi risultati scolastici. Soprattutto in geometria: “Da una media del 10, che era circa all’inizio della quinta elementare, a medie di sei o sette in terza media. Le scienze esatte, soprattutto la matematica, diventavano sempre più difficili”, racconta.

una sorta di “pannello di comando e controllo” nel cervello, da cui vengono monitorate e gestite tutte le funzioni e i processi cognitivi che garantiscono la continuità della vita mentale dell’individuo. Ciò significa collocarsi correttamente nel tempo e nello spazio, controllare il comportamento e gli impulsi, pianificare le proprie azioni, anticipare e gestire le conseguenze delle proprie azioni. La disfunzione esecutiva può impedire di fare tutte le cose che si vorrebbero fare. Ad esempio, andare a scuola o alzarsi dal letto al mattino può diventare estremamente difficile.

Relazioni sociali. “Alle elementari non capivo il concetto di amicizia”.

Cristian non conosceva il significato di amicizia fin da piccolo. Amava i lampioni, ma non sapeva cosa significasse avere una relazione d’amore con un altro bambino. Col tempo, ha osservato e analizzato i comportamenti degli altri nelle relazioni e ha iniziato a copiarli, per poterlo diventare anche lui. allo stesso modo.

E il fatto che fosse diverso e che fosse sottoposto a bullismo non lo ha aiutato affatto: “Alle elementari non capivo il concetto di amicizia. Per esempio, mi sembrava unilaterale, mi sembrava che l’amicizia mi spettasse. La scuola superiore assomigliava alla scuola media da questo punto di vista, soprattutto perché c’erano – da parte mia nella mia classe e da parte di altre classi – persone che sentivano il bisogno istintivo di tormentare chi era mentalmente diverso”.

Cristian siede di fronte a me. Mi guarda solo quando cerco di distogliere lo sguardo, ma parliamo. Comunichiamo, lui cerca di farsi capire e quando non mi è chiaro cosa sta dicendo, riorganizza le parole. Dice che non riesce ancora a relazionarsi normalmente, ma che, a differenza di altre persone con disturbi dello spettro autistico che conosce e osserva, se la cava abbastanza bene.

Dice anche che, man mano che ha lavorato e si è sviluppato verso le interazioni interpersonali e l’integrazione sociale, la funzione esecutiva si è gradualmente erosa.

Prima università, il periodo dell’illusione di guarigione

Subito dopo il liceo, si iscrisse all’università e scelse Filosofia. Scambiò l’ambiente scolastico con quello accademico più permissivo, dove veniva trattato con maggiore rispetto, e il campo che scelse gli diede l’opportunità di frequentare persone interessate a capire il senso della vita, persone con ampie visioni, persone che erano in qualche modo come lui.

Nella mente di Cristian era germogliata l’idea che tutto sarebbe andato bene. Ma l’università è un ambiente protettivo, una sorta di bolla socio-economica. Non ti prepara alla vita dopo la laurea.

“La vita studentesca, con tutte le sue gioie e le sue illusioni, può dare l’impressione che la vita reale dopo sarà simile. Ma non è così. Non c’è quasi nulla di simile. Perché nel momento in cui ho dovuto entrare nel mercato del lavoro è iniziato lo shock”, racconta.

“Ci sono state decine di colloqui in cui mi hanno rifiutato”.

Dopo aver terminato l’università, ha cercato di trovare un lavoro. La concorrenza era alta, dice, tra coloro che volevano dedicarsi all’insegnamento, quindi cercò qualsiasi altra cosa. È stato anche allora che ha avuto le prime delusioni sull’ingresso nel mercato del lavoro. Ha partecipato a decine di colloqui in cui pensava di fare bene, ma alla fine è stato respinto.

Fu allora che subì un’altra delusione. Era stato ammesso a un dottorato, ma in posti a pagamento, quindi non poteva permettersi di pagare. Sentì acutamente il fallimento dei colloqui e l’abbandono del dottorato per motivi finanziari, non accademici, e, dice, fu allora che iniziò il crollo.

Cristian ha bisogno di ricevere incarichi. All’università aveva lavoro. Aveva qualcosa da fare, ogni giorno aveva un significato, una direzione. Lasciato senza questa guida accademica e senza un lavoro che gli desse dei compiti, trovava sempre più difficile fare qualcosa.

“Ho iniziato a stancarmi sempre più velocemente per delle sciocchezze, ho iniziato a non riuscire a fare le cose per cui non avevo interesse, ma anche quelle per cui avevo un forte interesse. Ultimamente mi sono gradualmente portato in uno stato in cui, quando mi sveglio, riesco a muovere solo la mano e la testa, non riesco ad alzarmi dal letto, anche se non ho certo sonno. So semplicemente che devo alzarmi, ma i conti non tornano. Sono stanca. Porto ogni giorno una montagna sulle spalle che sembra diventare sempre più pesante. E a un certo punto, non sarò più in grado di farlo. È chiaro”, spiega la progressione della disfunzione esecutiva che rende la sua vita difficile.

“Ho frequentato la seconda università per stare in un ambiente stimolante”.

Dopo anni di colloqui infruttuosi, con solo piccoli lavori poco retribuiti come operatore di ripresa o comparse speciali in film e teatro, con cui non era possibile guadagnarsi da vivere, Cristian decise di fare un’altra università. Oscillò tra la regia teatrale e la teologia e finì per scegliere quest’ultima.

“Sono entrato in Teologia nell’unico anno in cui non c’era il test psicologico. Ed è stato l’unico anno in cui io e un altro collega, neuropsicologicamente molto al di sotto di me, e un altro con una grave depressione e un altro ancora siamo entrati. In pratica, hanno ottenuto quattro dihănii nel corso dell’anno. L’anno successivo hanno reintrodotto il test psicologico. Si sono resi conto che molte persone con problemi, anche piccoli, potevano entrare in quell’ambiente”, dice Cristian.

A Teologia, la direzione e gli insegnanti erano aperti ai suoi problemi. Per esempio, di solito leggeva la musica salmodiante dal portativo, non ad orecchioche Cristian non riusciva a fare a causa di una disfunzione esecutiva. Poi i suoi insegnanti hanno capito il suo problema e lo hanno valutato nella teoria musicale.

Ha trovato difficoltà nel conseguire una seconda laurea?

È stato difficile. Anche la teologia, come la filosofia, sono campi che hanno una grande dose di soggettività da parte dei professori. È importante quanto tu sia sulla frequenza con il docente e quanto no. Ma ci sono state difficoltà di questo tipo, perché dovevo fare una relazione su un seminario e non riuscivo a farla, ero paralizzata, ma la paura di perdere l’esame e di doverlo poi pagare mi ha fatto mobilitare l’ultima sera. Perché scadenza-è diventato stimolante. Era uno stimolo esterno che, in un certo senso, è quello che cercavo quando sono andata all’università. Perché è meglio avere qualcuno vicino a me con queste minacce che essere lasciato solo.

Cristian dice che se si vuole distruggere, il metodo migliore è lasciarlo in pacenon stimolarlo, non dargli qualcosa da fare. “In questo modo mi rompo e ribollo nei miei stessi succhi. Mi paralizzo e la volontà prigioniera si trasforma in qualcosa di caldo che diventa distruttivo quando supera una certa soglia”.

L’importanza dei punti di riferimento spaziali

Aveva 17 anni quando i suoi genitori si separarono. Vendettero l’appartamento in cui vivevano e ciascuno dei genitori si trasferì dai propri genitori, i nonni di Cristian. Il ragazzo si trovò quindi diviso tra la casa dei nonni paterni, dove aveva trascorso gran parte della sua infanzia, e quella dei nonni materni, dove ora c’era sua madre. Ciò che lo ha veramente distrutto, dice, non è stato il divorzio dei genitori, ma la scomparsa della casa in cui aveva vissuto fino a quel momento, il cambiamento delle sue abitudini e della sua percezione dello spazio.

“A seconda dell’abitazione, la realtà in cui mi muovevo fisicamente aveva una certa struttura. E questa è stata stravolta”, dice Cristian. Per lui lo spazio abitativo era un’ancora. Un punto di riferimento familiare che lo aiutava a funzionare meglio.

Molto più tardi, quando aveva 29 anni, la casa dei nonni fu venduta. La scomparsa di questo secondo punto di riferimento spaziale ha avuto “effetti forse ancora più dannosi di distorsione del rapporto con il cemento urbano”, dice Cristian.

E, come se lo squilibrio non fosse sufficiente, un altro anno dopo sua madre morì: “I due (nota del redattore. – la vendita dell’appartamento dei nonni e la morte della madre) è stata una batosta da cui non mi sono più rialzato per circa cinque anni e mezzo”.

Una diagnosi tardiva

A partire dalle scuole superiori, Cristian ha iniziato a frequentare degli psichiatri nel tentativo di scoprire cosa ha. Si è recato dal suo primo psichiatra perché era considerato un elemento problematico, come è sempre stato fino all’università, dice. “C’era uno psichiatra anziano che dava l’aloperidolo (ndr). – un antipsicotico) per tutto. È un neurolettico, un inibitore neurologico di vecchia generazione. L’ho preso, ma non so quanto sia servito, non mi ha aiutato in niente. Eravamo al liceo”, racconta.

Ha poi cercato una diagnosi da un altro psichiatra, ma anche lì non ha trovato una risposta: “Si capiva dalle sciocchezze che diceva. Diceva: Che cos’è l’Asperger? L’Asperger è una malattia infantile, i bambini con Asperger sono i futuri psicotici dell’età adulta. Il che, chiaramente, è un’enormità degli anni ’60 e ’70, nella migliore delle ipotesi”.

Così, nel 2011, a 26 anni e tra un’università e l’altra, Cristian ha cercato da solo la soluzione per ottenere una diagnosi. Da solo ha analizzato i suoi sintomi e, quando è arrivato alla conclusione che poteva avere l’autismo, ha contattato un’organizzazione non governativa, l’attuale .

Perché ha pensato di cercare da solo una ONG per l’autismo?

Ho fatto la mia anamnesi e ho pensato che quello che ho rientra nel disturbo dello spettro autistico. All’epoca non conoscevo l’EFD (Nota dell’editore. – Disturbo della Funzione Esecutiva) perfettamente, che è un disturbo a sé stante. L’ADHD è la forma più nota di EFD, ma non l’unica.

A quel punto ho capito che lo spettro autistico è presente, ma la cosa che mi distrugge di più è il disturbo della funzione esecutiva (EFD). Non si sa se sia un disturbo a sé stante o se sia una manifestazione dell’autismo stesso, una comorbilità che condivide una radice comune con lo spettro autistico.

Quindi nel 2011 si è rivolto da solo a una ONG in cerca di risposte?

Sì, perché stavo notando che la disfunzione esecutiva stava aumentando e me ne rendevo conto. Di solito mi dicevano che non avevo forza di volontà. Ebbene, nel momento in cui si mette più forza di volontà sulla disfunzione esecutiva, la mente si trasforma in una pentola a pressione. Oppure è come se mi dicessero: Ecco la porta!. Ma in realtà non c’è nessuna porta, non si vede una porta e si dice: Non c’è nessuna porta! E dicono: Sì, devi forzarti perché è una porta. Sbatti la testa contro il muro finché il muro non si apre come una porta!

Questa era più o meno la mia sensazione quando parlavo con persone che non capivano la disfunzione esecutiva. Mi dicevano solo Non c’è volontà, non c’è volontà, mentre pensavo Ma, se non ho forza di volontà, perché mi sto tirando e mettendo in gioco così tanto? Se non avessi la forza di volontà, sarei freddo (n.r. – rilassato). Il vero fannullone è un uomo con la mente riposata. La mancanza di forza di volontà, il cosiddetto assolutismo, ha un aspetto diverso.

L’associazione per l’autismo a cui si è rivolto ha poi indirizzato Cristian a una valutazione da parte di un neuropsichiatra infantile, anche se aveva 26 anni.

All’epoca, il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) si riferiva solo ai disturbi dello spettro autistico nei bambini. Se si otteneva la diagnosi durante l’infanzia, la si poteva mantenere anche dopo i 18 anni. Ma se si aveva la sfortuna di non essere diagnosticati da bambini, era complicato ottenere una diagnosi di autismo in età adulta. Perché? Semplicemente perché, per molto tempo, gli ASD sono stati considerati una malattia infantile, quindi gli psichiatri adulti non vi hanno prestato molta attenzione, non essendo sufficientemente esposti a questi casi.

Nel caso di Cristian, la valutazione è stata fatta da uno psichiatra pediatrico, che però non è stato in grado di diagnosticarlo e quindi è stato indirizzato a uno psichiatra adulto con la valutazione che ha dimostrato la sua malattia.

“Il medico fece la diagnosi, ma scrisse che era stata scoperta nell’infanzia. Disse qualcosa come. Disturbo dello spettro autistico nell’infanzia come parte dei disturbi polimorfici. All’epoca non era possibile diagnosticare il disturbo dello spettro autistico negli adulti. Si poteva solo dire che si trattava di un disturbo infantile. Dal punto di vista legale, l’autismo non era riconosciuto negli adulti. Ora c’è una legislazione, è riconosciuto che lo spettro autistico esiste negli adulti”, dice Cristian.

In realtà, non era illegale avere una diagnosi di questo tipo, ma non era nemmeno comune. Solo quando i bambini autistici degli anni ’90 sono diventati maggiorenni senza essere diagnosticati, gli psichiatri adulti hanno iniziato a occuparsi più spesso di questi casi e, di conseguenza, la diagnosi di disturbo dello spettro autistico negli adulti è stata messa nero su bianco nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali – Quinta Edizione (DSM-5) solo nel 2013.

Dopo avergli fornito la diagnosi, lo psichiatra ha consigliato a Cristian alcuni farmaci a base di erbe a base di ginkgo biloba, dopo di che lo ha avvertito di non aspettarsi alcun miglioramento delle sue condizioni. “Il dottore aveva una barba e un’acconciatura da far pensare a un Freud clonato (nota dell’editore. – Sigmund Freud, fondatore della scuola psicologica della psicoanalisi)”, scherza Cristian.

La diagnosi gli ha permesso di ottenere un certificato di invalidità permanente, che significa un assegno di invalidità, a suo dire esiguo, il trasporto pubblico gratuito a Bucarest e un’assicurazione medica garantita.

Farmaci, rottura della realtà e attacchi di onirismo

Nell’autismo, gli psichiatri non prescrivono farmaci per il disturbo in sé, ma per le co-morbilità o i sintomi con cui l’ASD si accompagnaLa prima volta che Cristian ha iniziato a prendere farmaci è stato al liceo, quando il primo psichiatra gli ha dato l’aloperidolo (un antipsicotico raccomandato per schizofrenia, psicosi, mania, ipomania, disturbi mentali o comportamentali). Poiché non lo ha aiutato, Cristian si è rivolto, qualche anno dopo, a un altro psichiatra, che gli ha prescritto, questa volta, un antidepressivo a base di venlafaxina.

A causa di questo trattamento, ritiene che la realtà abbia iniziato a crollare per lui. Cristian li chiama attacchi di dissoluzione della realtà o di dissoluzione della coscienza.

L’autista ha quindi raccontato questi attacchi alla sua psichiatra, la quale ha concluso che il trattamento che gli era stato somministrato stava probabilmente avendo l’effetto opposto a quello sperato. “In molte persone con disturbi dello spettro autistico questi farmaci hanno effetti paradossali, l’opposto di quello che ci si aspetterebbe in una persona neurotipica. Gli psichiatri non hanno modo di sapere cosa sta succedendo quando prescrivono un farmaco, può succedere qualcosa di molto strano in qualsiasi momento”, spiega.

Dopo aver interrotto il trattamento, gli attacchi di incoscienza si sono attenuati, ma non sono scomparsi del tutto. Dopo aver interrotto il trattamento, gli attacchi di incoscienza si sono attenuati, ma non sono scomparsi del tutto; dopo qualche anno, però, sono stati sostituiti da attacchi di onirismo. è un’attività mentale paragonabile al sogno, caratterizzata dallo svolgersi di immagini e scene visive, vissute dalla persona come se fossero reali.

Che aspetto ha un attacco onirico?

Si sa che in sogno si percepisce la realtà in modo diverso rispetto allo stato di veglia. La realtà è sentita, ha un sapore diverso dal sogno. Ebbene, immaginate di fare un brutto sogno, ma non necessariamente nel senso di terrificante, bensì nel senso di disgustoso. Immaginate che all’improvviso, di punto in bianco, quello che c’è qui, quello che stiamo facendo qui, venga sostituito per un minuto da un sogno. Fisicamente si percepiscono le stesse cose, ma si è in una realtà onirica. In un attacco onirico, lo stato di sogno negativo prende il sopravvento sulla realtà, sullo stato di veglia. Rispetto agli attacchi di dissoluzione della realtà, la realtà non scompare, ma cambia. Gli attacchi onirici funzionano come una sorta di stampella psichica. E tutti questi attacchi lasciano un residuo che dura per ore, ed è meglio che non abbia altri problemi nelle ore immediatamente successive, finché l’attacco non si dissolve, anche se la maggior parte di esso è sparita.

Cristian ha avuto anche un paio di ricoveri a Obregia, quando era destabilizzato dalla vendita della casa dei nonni e dalla morte della madre. In quell’occasione gli sono stati somministrati degli antipsicotici, ma lui dice che hanno ridotto ancora di più le sue funzioni esecutive e che invece di calmarlo lo hanno agitato.

Ora prende solo sonniferi e talvolta, su consiglio dello psichiatra, un antipsicotico o un antiepilettico.

“C’è una dose di ereditarietà qui”.

Aveva 30 anni quando sua madre morì. Viveva ancora leggi tutto da solo, come adesso. Il padre settantenne viene a trovarlo spesso, ma anche lui non se la passa bene. “Papà viene spesso, ma non vive lì, cioè non dorme lì. E non volevo che quella casa, la casa di mia madre, in cui vivo ora, venisse venduta, perché mi avrebbe completamente incasinato distruggere il terzo punto di riferimento spaziale. Se vivessi con lui (N.d.T. – con il padre) sarebbe andato ancora più in basso, perché ha una sua decomposizione”.

Tra l’altro, anche da parte del padre di sua nonna, ha notato alcune cose strane. Cristian ha molte possibili spiegazioni per il suo autismo e la sua disfunzione esecutiva. A partire dall’eredità genetica, all’esposizione a metalli pesanti, all’accumulo di una certa proteina nel cervello che impedirebbe la ricezione della dopamina. Probabilmente potrebbe continuare per ore anche su questo argomento, ma si rende conto che si tratta solo di sue teorie e ogni volta che ipotizza un’idea, conclude con un “non lo sappiamo”.

Posto di lavoro

Il giorno in cui ci siamo incontrati, Cristian era libero dal lavoro. Perché finalmente, nel 2017, ha trovato un lavoro. Come? Attraverso un conoscente che comprende in parte il suo problema e che gli permette di lavorare part-time, solo il pomeriggio e la sera.

Non sarebbe in grado di lavorare a tempo pieno, dalla mattina alla sera, per due motivi. Uno è che la sua disfunzione esecutiva gli rende molto difficile urna al mattino. Il secondo è che, anche per motivi neurologici, ha alcuni problemi digestivi che rendono ingestibile ogni mattina.

Ha uno stipendio fisso che è circa la metà del salario minimo. “Non può essere di più, a causa delle comorbidità digestive, non posso fare turni mattutini o di otto ore. Faccio turni di quattro o sei ore nel pomeriggio o la sera”.

Egli ritiene che ora dovrebbero avere anche una pensione di invalidità di grado III, che viene assegnata a coloro che hanno perso metà della loro capacità lavorativa ma possono svolgere un lavoro corrispondente a non più della metà del loro normale orario di lavoro. Anche se una pensione di questo tipo aumenterebbe il suo reddito, Cristian dice di non aver avuto la forza di umble e gestire la burocrazia che dovrebbero affrontare prima di ottenere la pensione.

Teme che alla prossima valutazione non otterrà un risultato che le permetta di mantenere il suo lavoro.

Come si sente?

Mi spaventa. È come un treno che si dirige verso un precipizio, ma se mi faccio prendere dal panico prima che arrivi al precipizio, non mi servirà a nulla.

Ha anche tentato l’opzione dell’impiego attraverso la Direzione generale dell’assistenza sociale e della protezione dell’infanzia (DGASPC), ma dice che non è stato trovato alcun lavoro per lui e che sarebbe anche difficile trovare qualcosa solo la sera, a tempo parziale, come potrebbe lavorare.

“Anche questo non è il miglior lavoro possibile, perché lì sono per lo più da solo e non mi stimola molto”, dice Cristian, e poi confessa quanto sia straziante per lui mobilitarsi al mattino e fare il tragitto verso il lavoro. Così faticoso che quando inizia il programma si sente già esausto: “Per me è più difficile fare il viaggio che il lavoro vero e proprio che svolgo lì”.

La disforia di genere è iniziata all’età di sette anni ed è stata riconosciuta a dieci.

Una delle comorbidità dell’autismo è l’incongruenza percepita tra il sesso biologico di una persona e la sessualità che essa vive. In altre parole, il disagio che una persona con autismo prova perché la sua identità di genere non coincide con il sesso con cui è nata.

Cristian è un adulto con autismo che soffre di disforia di genere, oltre che di altre comorbidità. È nato maschio, ma all’età di sette anni, qualcosa ha cominciato a cortocircuito sulla sua sessualità.

Cosa significa che volevi essere una ragazza?

Sì, è così che sono finita. A 10 anni era scontato.

Quando ha notato la disforia di genere?

È iniziata all’età di sette anni ed è stata assunta all’età di dieci. Quando a sette anni l’automatismofobia è stata sostituita dalla paura dei folletti, da qualche parte è cambiato qualcosa. C’era un’attrazione verso l’altro lato, verso il diverso. E gradualmente, sono stati tre anni di disforia di genere.

Le probabilità che una persona con ASD sviluppi una disforia di genere sono da sette a otto volte superiori a quelle di una persona senza ASD. Molto raramente la disforia di genere scompare. Questo non è riconosciuto ufficialmente, ma ci sono casi. Nel mio caso non è sparita, anche se c’è stato un periodo all’inizio del liceo in cui stava iniziando a elaborare. È semplicemente tornata.

Come ti vedevano gli altri?

Ho nascosto la mia disforia di genere fino alla fine delle scuole superiori. Non l’ho detto ai miei compagni di classe e agli amici. Ho provato a farmi crescere i capelli, ma l’amministrazione del liceo ha mostrato i muscoli e ha minacciato di abbassare il mio voto di comportamento se non avessi tagliato i capelli. Non voglio entrare nel merito dei problemi che ho avuto al liceo. E ci sono in tutte le scuole superiori, dalle peggiori alle migliori.

Sono venuta a patti con la mia disforia di genere tra i banchi di scuola. Nel 2010 ho anche seguito una cura ormonale per i cambiamenti fisici, per la femminilizzazione.

Ho seguito la terapia ormonale a orecchio. Un medico che era anche LGBT (n.r. – comunità lesbica, gay, bisessuale e transgender) in modo non ufficiale, e quindi illegale, mi ha consigliato quali farmaci prendere. C’erano alcuni contraccettivi che ora non sono più in commercio. Ma non funzionavano. Ho notato anche alcuni stati emotivi che mi hanno portato a stati psicotici ossessivi. In seguito ne ho presi altri per per evitare la mascolinizzazione del corpo, un trattamento con una sostanza che convertiva alcuni ormoni maschili in ormoni femminili. Ma questa sostanza inibiva un enzima che a sua volta produceva alcune sostanze nel cervello, accelerando la disfunzione esecutiva e la depressione. Alla fine l’abbiamo interrotto.

A questo punto, non oserei più sottopormi a trattamenti ormonali, tanto tutto è fragile.

Cristian vorrebbe ancora avere un aspetto più femminile, ma dice che a causa di altri problemi più urgenti, come la disfunzione esecutiva, la sua preoccupazione per la sessualità è rimasta in secondo piano. più indietroperché la vita immediata e quotidiana è così difficile da gestire. “A volte penso che se mi curassi dalla disfunzione esecutiva, tutto il resto diventerebbe molto gestibile”.

Si sente come quando aveva 10 anni, cioè si sente una donna, solo che non ha la forza di manifestare la sua sessualità all’esterno. Per poterla manifestare, Cristian avrebbe bisogno di un certo tono di vita, di guarire dallo stato di stanchezza e desolazione in cui vive giorno dopo giorno, ma dice di non avere più la forza interiore per farlo.

Una vita familiare che va in pezzi. Moglie e figlio

Nonostante la sua disforia di genere, nel 2017 Cristian ha iniziato una vita familiare. Si è sposato civilmente e in chiesa con una donna anch’essa affetta da ASD, che è associata al disturbo borderline. I due si sono conosciuti grazie a un amico comune che gli ha detto che, essendo simili, non avevano problemi di salute, forse avrebbe potuto uscire. E sembrava funzionare, dice Cristian, ma fino a un certo punto. L’anno scorso sua moglie ha dato alla luce una bambina, ma durante la gravidanza la coppia si è allontanata e ha smesso di vivere insieme.

In che modo avere una relazione con una donna ti ha fatto sentire donna?

Mia moglie lo sapeva fin dall’inizio. Mi ha fatto coincidere con l’orientamento e forse sono stato, per lei, due in uno.

Vi starete chiedendo cosa farei se non avessi una compagna e un figlio, cioè con chi potrei stare. Con uomini transgender, sicuramente. E con donne bisessuali o lesbiche probabilmente sì. Ma non ho nulla a che fare con ciò che normalmente accade tra due uomini gay. È un atto tra due uomini che sanno di essere uomini.

Per me l’attrazione è un contesto. Per ora, il mio orientamento sessuale è molto complesso.

Ma è successo che lei sia rimasta incinta, o l’hai voluto tu?

Ci ho provato.

La relazione non ha funzionato a causa dei problemi di entrambi, ma soprattutto a causa della disfunzione esecutiva di Cristian, che gli impedisce di fare molte cose. In primo luogo, gli impedisce di mantenere la casa in uno stato di pulizia adatto a una donna con un bambino.

Gli chiedo quando ha visto sua figlia per l’ultima volta. Ieri. La vede un paio di volte a settimana, ma si sente in colpa perché non riesce a essere un buon padre per sua figlia. Si sente anche in colpa per non poter essere un buon sostegno per sua moglie. Semplicemente, dice, non riesce a gestire il mondo. “Purtroppo non posso esserci davvero. Perché ho la montagna sulla schiena, ho il mostro sulla schiena, che non mi lascia nemmeno respirare, non mi lascia vivere, niente. È come se dovessi gestire non una vita umana, ma dieci in una volta”, dice con rancore.

“Non ho superato l’età neuropsichica di 18 anni”.

Cristian si paragona a un prigioniero in una prigione. Dice che quando sei solo con te stesso in prigione, hai molto tempo per pensare. Ed è quello che ha fatto lui. Si è seduto e ruminò molto, analizzava le cose che gli accadono, ma anche la società e il modo in cui riesce – o meglio, non riesce – a sostenere le persone con disturbi mentali o di personalità. Sempre seduto e analizzando se stesso, è giunto alla conclusione che lui, a 36 anni, non ha superato l’età neuropsichica di 18 anni, perché osserva che ha un comportamento tardo-adolescenziale.

Attualmente, i suoi maggiori problemi legati all’autismo sono la disfunzione esecutiva e l’anoressia. A causa dei dolori gastrici – che ha anche un background neurologico – ha paura di mangiare e bere oltre una certa quantità. “Ho raggiunto una sorta di anoressia atipica, che potrebbe essere fatale in due o tre anni se non riesco a curare il problema digestivo”, dice.

Un altro grande problema che non è direttamente legato alla sua salute, ma è una conseguenza della sua condizione, è la paura di perdere il lavoro. Se non potesse più lavorare, Cristian verrebbe probabilmente ricoverato in un istituto. “Significherebbe farmi istituzionalizzare da qualche parte e trasformarmi in un quasi-legume in modo che possano gestirmi (nota dell’editore. – Non voglio che questo accada. Perché con l’istituzionalizzazione non sarai in grado di gestire le cose e le cose andranno di male in peggio”, dice.

Si tiene in contatto con uno psichiatra e ritiene che rivolgersi a uno psicoterapeuta non lo aiuterebbe.

Pensa che il suo percorso sarebbe stato diverso se avesse ricevuto la diagnosi da bambino?

Non sarebbe stato possibile, perché allora non si facevano diagnosi. Il massimo che potevano diagnosticarmi era il disturbo dello spettro schizofrenico. Se mi avessero diagnosticato un disturbo dello spettro autistico, probabilmente sarei stato ricoverato in un istituto e, nel migliore dei casi, in una scuola speciale. Perché è così che il sistema sapeva come gestire problemi del genere. E succede ancora perché molti professionisti della salute mentale non sanno cosa fare.

Cosa pensa che si dovrebbe fare per le persone con autismo?

Ci dovrebbe essere un progetto di ricerca per parlare con persone come me o altri con autismo, purché non siamo completamente persi, e insieme a noi, e con una mentalità molto aperta, fuori dagli schemi. (n.r. – non convenzionale) per cercare di trovare terapie alternative da parte di terapeuti, psicologi e psichiatri.

Dovrebbero esserci anche programmi di integrazione lavorativa molto più razionali, che prevedano un’apertura alle reali possibilità della persona. Ovvero: cosa può fare quella persona, come può funzionare?

Molte persone vengono istituzionalizzate o ricevono una pensione di invalidità e vengono lasciate sole. No! L’integrazione nel mercato del lavoro è fondamentale, dico io!

In questo modo, dice Cristian, gli adulti con autismo non solo sarebbero in grado di mantenersi da soli, ma verrebbero anche stimolati mentalmente, in modo da rallentare il processo di degrado neurologico.

Se fosse guarito da un giorno all’altro dalla sua disfunzione esecutiva, ma per il resto rimanesse lo stesso, cioè un adulto con autismo, Cristian rientrerebbe nel programma di dottorato. Inizierebbe a studiare composizione musicale, si batterebbe per la creazione del Museo delle Lampade, farebbe molto. Ma, soprattutto, avrebbe risolto i suoi problemi abitativi e avrebbe fatto del suo meglio affinché sua figlia non crescesse senza un padre.

Se questo è possibile? “Non possiamo saperlo”, come dice Cristian dopo ogni ragionamento. Molto probabilmente, no: “Mi sento come se fossi su una nave che affonda. Sento che anche il mio lavoro sta affondando. E, se niente di tutto questo mi mette al tappeto, probabilmente l’anoressia mi metterà al tappeto prima o poi, ma non per molto tempo. La mia sensazione è che, in una forma o nell’altra, non mi resti molto tempo”.

La dottoressa Ana-Maria Exergian, psichiatra di base, sulle persone con disturbi dello spettro autistico: “Vivono in un mondo estraneo, che non li capisce e che loro non capiscono”.

Che cos’è l’autismo? È diverso dai disturbi dello spettro autistico?

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che compare nell’infanzia. I segni sono solitamente riconoscibili all’età di tre anni. I principali problemi osservati riguardano la comunicazione e l’interazione con gli altri e la tendenza a comportamenti ripetitivi e stereotipati. I disturbi dello spettro autistico (ASD) comprendono diverse entità cliniche simili nella presentazione clinica, tra cui l’autismo.

Ritengo sia molto importante sottolineare che in tutti gli ASD la principale compromissione è il rapporto con l’ambiente sociale. I pazienti, anche quelli con disturbi minori, hanno difficoltà a comunicare e a relazionarsi con gli altri.

Quando parlo di comunicazione interpersonale, non mi riferisco solo alle parole che pronunciamo, ma soprattutto alla comunicazione non verbale: gesti, espressioni facciali, tono e inflessione della voce, ecc.

Ritengo inoltre molto importante sottolineare che, per queste persone, i cambiamenti di qualsiasi tipo sono molto difficili da integrare e accettare, e talvolta scatenano reazioni particolarmente violente.

Quando è stato diagnosticato per la prima volta l’autismo nei bambini in Romania?

Il termine autismo è apparso per la prima volta nella letteratura specializzata negli anni ’40, ma è stato introdotto nelle classificazioni internazionali circa 30 anni dopo.

I criteri per la diagnosi e il riconoscimento di questo disturbo, come di altri dello spettro autistico, sono cambiati e si sono ampliati notevolmente nel periodo successivo alla loro comparsa.

Dagli anni ’90 si parla più seriamente di autismo infantile. Dopo il 1990 è diventato una categoria a sé stante e importante nelle classificazioni internazionali. Da circa 10 anni, massimo 15, si discute più seriamente di questa patologia.

E gli adulti?

L’autismo e i disturbi dello spettro autistico sono diagnosi rare ed estremamente rare negli adulti. de novo. In genere, gli adulti con autismo sono quelli che hanno ricevuto la diagnosi nell’infanzia e hanno raggiunto l’età adulta. Anche questi soggetti sono spesso inquadrati con altre diagnosi più comuni, come la schizofrenia.

Come viene diagnosticato l’autismo?

La diagnosi viene fatta clinicamente, discutendo con il paziente e la famiglia e attraverso l’osservazione.

Sebbene esistano cambiamenti fisici – ad esempio, cambiamenti nella struttura del cervello – che sono stati evidenziati e studiati, da soli non portano alla diagnosi e non sono necessari per la diagnosi. Attualmente sono utilizzati soprattutto a scopo di ricerca.

Perché i disturbi dello spettro autistico sono difficili da diagnosticare negli adulti?

Essendo un disturbo relativamente nuovo nella patologia psichiatrica dell’adulto, possiamo dire che la sua valutazione come potenziale diagnosi differenziale non è entrata nel “riflesso”.

Inoltre, molti dei sintomi di presentazione possono essere inclusi in altre sindromi psichiatriche, come la schizofrenia indifferenziata o il disturbo ossessivo-compulsivo.

Inoltre, se la forma di ASD è lieve, i pazienti possono presentare sintomi specifici di un altro disturbo psichiatrico – per esempio, depressione o ansia – che sono più rumorosi del disturbo del neurosviluppo sottostante.

È vero che l’autismo è più difficile da diagnosticare nelle donne che negli uomini?

L’autismo e i disturbi dello spettro autistico si manifestano, in media, con una frequenza da quattro a cinque volte inferiore nelle donne, quindi non credo che si tratti di un’ulteriore difficoltà nel fare la diagnosi, quanto di una frequenza molto più bassa.

Perché si manifesta l’autismo? Quali sono i fattori di rischio?

Agli albori dello studio dell’autismo, l’attenzione si concentrava sui fattori psicologici che potevano causare il disturbo, ma con l’evoluzione della medicina e dei metodi di indagine sono emersi molteplici fattori biologici che contribuiscono all’insorgenza del disturbo: anomalie genetiche, anomalie della struttura cerebrale e anomalie della funzione cerebrale.

Sebbene si stiano studiando innumerevoli aspetti di questa malattia, al momento non è stata identificata una causa chiara e l’eziologia è considerata multifattoriale.

Esistono test genetici che possono determinare se una coppia avrà o meno un figlio con autismo?

Dato che le anomalie genetiche che contribuiscono all’autismo non sono state chiaramente stabilite e che non si tratta di un disturbo di origine strettamente genetica, non è possibile determinare attraverso un test se una coppia avrà un figlio con autismo o meno.

Tuttavia, se nelle famiglie dei genitori sono presenti persone con gravi disturbi mentali, è possibile richiedere una consulenza genetica prima di concepire un bambino.

Cosa significa disfunzione esecutiva in relazione all’autismo?

Disfunzione esecutiva è un termine che si riferisce, senza entrare troppo nei dettagli, alla capacità di risolvere problemi e compiti. Quando dico questo, intendo problemi e compiti della vita.

La tendenza a comportamenti ripetitivi e fissi nelle persone con ASD comporta difficoltà nella funzione esecutiva, soprattutto per la resistenza al cambiamento e ai nuovi elementi. Un altro fattore che contribuisce alla disfunzione esecutiva è la difficoltà di apprendimento concettuale.

Quali sono le comorbilità più comuni dell’autismo?

Non credo sia stata fatta una classificazione scientifica, ma l’autismo può essere associato a molteplici patologie psichiatriche: ritardo mentale, ADHD, disturbi psicotici.

Esistono anche alcune malattie fisiche che possono essere associate all’autismo, come .

Cosa comporta il trattamento farmacologico per una persona con autismo?

In generale, il trattamento farmacologico per l’autismo affronta sintomi specifici, senza essere un trattamento per la malattia stessa. I principali “obiettivi” del trattamento farmacologico sono aspetti come l’aggressività o l’autoaggressività. Il trattamento farmacologico può essere necessario anche quando si evidenziano comorbidità o si sovrappongono altri elementi come le caratteristiche psicotiche.

E il trattamento psicoterapeutico?

La psicoterapia per gli ASD non è la “classica” psicoterapia che sappiamo essere utilizzata per le persone con i tipici disturbi del neurosviluppo, quando parliamo di miglioramento del disturbo stesso.

Attualmente esistono diverse terapie sviluppate specificamente per migliorare la funzionalità dei pazienti con ASD. Queste hanno particolari elementi educativi e di modifica del comportamento. Un esempio è la terapia ABA (Applied Behaviovior Analysis).

Cosa succede oggi in Romania a un adulto con autismo, se non è in grado di badare a se stesso e non ha una famiglia che si occupi di lui? In che modo lo Stato rumeno sostiene le persone con autismo?

In tutta onestà, non ho studiato a fondo la questione e non sono a conoscenza di risorse specifiche fornite dallo Stato per gli adulti con autismo.

So che alcune terapie per i bambini con autismo possono essere rimborsate dal CAS, ma non si tratta di un sistema molto sviluppato, con pochi professionisti che svolgono terapie specifiche sotto contratto con il CAS.

Le risorse necessarie per la terapia dei bambini con autismo al fine di ottenere la migliore integrazione sociale possibile da adulti sono molto elevate, sia da un punto di vista economico che in termini di tempo e disponibilità emotiva degli assistenti.