Costa meno, dà risultati migliori e i pazienti si sentono meglio, ma solo uno su cinque fa la dialisi a casa | Società

Quando i reni non danno più se stessi e non riescono a continuare a filtrare il sangue, il grado più alto di insufficienza renale, l’ideale è un trapianto. Ma finché non arriverà – o per i tanti pazienti che non possono accedervi – l’alternativa è la dialisi, che esternalizza questo processo a macchine e sostanze che la emulano. Oltre l’80% delle 40.000 persone che si sottopongono a dialisi in Spagna si rivolgono a centri specializzati e ospedali, nonostante sia stato ben studiato che farlo a casa costa meno per il sistema, dà migliori risultati clinici e allunga l’aspettativa di vita. Inoltre, secondo una recente ricerca presentata all’ultimo Congresso della Società Spagnola di Nefrologia (SEN), fa sentire meglio i pazienti anche a livello emotivo.

Lo studio ha analizzato i livelli di ansia e depressione riportati dai pazienti in entrambe le modalità, con risultati statisticamente favorevoli alla dialisi domiciliare. Era qualcosa che si poteva supporre, ma che è stato poco analizzato rispetto ad altri indicatori clinici. Lorena García, la psicologa responsabile dello studio, spiega che ciò può essere dovuto a diversi fattori, tutti ipotetici, poiché la ricerca non ha indagato i perché: “Una possibilità è che l’ambiente domestico abbia un impatto positivo sull’umore del paziente. Si trovano in un ambiente più familiare e probabilmente hanno un supporto sociale percepito più elevato rispetto a coloro che si sottopongono a dialisi in ospedale. Un altro aspetto è il controllo sul trattamento. L’assistenza domiciliare consente una maggiore flessibilità, è il paziente stesso che può decidere quando è meglio per lui nel suo programma quotidiano, il che ha un impatto sulla qualità della vita e potrebbe fargli sentire un maggiore controllo sulla propria salute.”

Tutto questo è stato confermato da Mario Sánchez, che soffre di una grave insufficienza renale dal 2001, quando aveva solo 24 anni. In attesa di un trapianto, ha iniziato l’emodialisi in ospedale, che lo ha lasciato “distrutto”. “Quando sono tornato a casa ho cenato e sono andato a letto; oppure non ho nemmeno cenato”, dice. È stato trapiantato tre anni dopo, ma nel 2018 il nuovo rene ha iniziato a fallire e, a causa dell’immunosoppressione dovuta ai trattamenti per prevenire il rigetto dell’organo estraneo, ha sviluppato un linfoma. Le possibilità di ricaduta gli rendono sconsigliabile un nuovo trapianto, quindi vive grazie alla dialisi. Ma questa volta, a casa.

“Mi era già molto chiaro che la volevo a casa”, spiega. Ha fatto ricorso alla dialisi peritoneale, che consiste nell’introdurre nel peritoneo liquidi che simulano l’azione del rene. Per fare questo bisogna prima operare sul paziente lasciando nella pancia una cannula che permetta lo scambio di sostanze. L’intero processo viene eseguito per mezzo di una macchina, che funziona tutta la notte, quindi non altera così tanto la tua vita quotidiana. “È più flessibile dell’ospedale, che ha orari immutabili”, afferma. Ogni notte monta la macchina e le sacche per circa 10 o 15 minuti e, se necessario, deve fare anche un cambio manuale dei liquidi nel pomeriggio (ci sono vari schemi a seconda del paziente, e anche la possibilità di farlo più volte durante il giorno, piuttosto che di notte, il che richiede meno macchinari). “Se un giorno vado a letto più tardi, perché devo andare a un concerto o altro, il giorno dopo devo restare a letto più a lungo, ma mi organizzo”, dice. Con questo programma potrai anche viaggiare frequentemente, anche se lo farai principalmente attraverso la Spagna, poiché mettere la macchina in aereo è più complicato.

Esiste anche la possibilità di fare l’emodialisi a domicilio, ma è meno diffusa. Javier Gallego, presidente della Federazione nazionale delle associazioni per la lotta alle malattie renali (ALCER), utilizza questa tecnica da cinque anni, dopo aver frequentato gli ospedali per 25 anni. La “barriera” per questa tecnica, dice, è che il paziente stesso deve pungersi con “aghi spessi che fanno molti danni”. Normalmente si consiglia che qualcuno sia a casa nel caso succeda qualcosa, ma Gallego lo fa da solo: “È perfettamente possibile con un po’ di apprendimento”. In cambio non dovrà andare in ospedale tre volte a settimana. Lo fa per cinque giorni a casa, così accumula meno residui nel sangue. “Puoi seguire una dieta più libera, bere e mangiare un po’ di più. E questo, in una società che celebra tutto mangiando e bevendo, è molto importante. Inoltre la casa è di per sé un elemento terapeutico e offre molto valore: niente viaggi, niente attese, niente orari, puoi lavorare, guardare un film, giocare a Play… puoi fare quello che vuoi, non c’è paragone “, dice…

Tutti i vantaggi?

Se tutti sono vantaggi, perché così pochi pazienti ricorrono alla dialisi domiciliare? Ci sono diverse spiegazioni. Emilio Sánchez, presidente della SEN, ritiene che la colpa sia in parte dei tre pilastri da cui dipende questa decisione: l’amministrazione, che forse non si impegna abbastanza; i pazienti, spesso molto anziani, che a volte hanno paura di fare da soli il processo e preferiscono delegarlo, e gli stessi medici, che probabilmente non sempre lo spiegano abbastanza bene.

“Dobbiamo tutti cambiare mentalità”, dice Sánchez. “La gente crede che l’ospedale sia un posto migliore, perché ci sono infermieri e medici. Ma è la cosa peggiore: è dove ci sono più batteri, per la rigidità degli orari, per la necessità di viaggiare… A casa è estremamente semplice, e ora abbiamo strumenti telematici con cui possiamo controllare che tutto sia andando bene. La nostra idea è che sempre più persone possano accedere alla dialisi domiciliare, il 25% l’anno prossimo e il 30% nel 2030”, afferma.

Pablo Otero, nefrologo e coautore dello studio che mostra meno sintomi di ansia e depressione riportati nei pazienti con dialisi domiciliare, spera che queste nuove prove servano a stimolare questa modalità e che il resto dei suoi colleghi sia più convincente con pazienti che forse in un primo momento hanno qualche riserva. “La decisione sarà sempre tua, ma per prenderla devi avere buone informazioni”, difende.