Una malattia invisibile. La vita con il lupus sistemico

Laura Doliș non aveva ancora compiuto 28 anni ed era preoccupata per la sua carriera quando ricevette una diagnosi di cui non aveva mai sentito parlare. Lupus. Immediatamente scoprì che doveva tenere conto di molte restrizioni e che “il lupus è un killer”. Dopo un periodo turbolento, si è ritirata nella sua nuova vita, di cui il lupus fa parte. Il lupus l’ha cambiata molto. In meglio.

Laura Dolores ha 39 anni, è carina, magra, ha i capelli biondi e un’espressione da bambola. Parla con calma e sembra stanca. È stanca. Quando ci siamo incontrati, aveva da poco lanciato un libro sulla sua malattia e si stava preparando a fare molte opere di bene per i bambini dei centri di accoglienza attraverso la sua ONG. Aiutiamoche gestisce. Per il resto, tiene sessioni di coaching relative allo sviluppo personale e alle relazioni, quindi è una specie di coach (coach significa, in inglese, allenatore) che offre ai clienti, attraverso la discussione, soluzioni per aiutarli a raggiungere il loro obiettivo. Ma Laura non ha sempre avuto questo stile di vita.

A 27 anni aveva un fidanzato e lavorava in una multinazionale farmaceutica, e il suo lavoro come informatore scientifico comportava un sacco di spostamenti in auto. Aveva anche un negozio di abiti da sposa, che gestiva fuori orario, e nei fine settimana lavorava come truccatrice. Aveva una vita stressante, frenetica ed estenuante.

Tutto è iniziato con un dito gonfio

Aveva 27 anni quando una mattina si svegliò con un
con il pollice gonfio sulla mano destra. Dopo qualche minuto, il pollice si sgonfiò e
Laura proseguì la sua giornata nel solito modo: correndo, stressandosi e tornando a casa tardi la sera. Solo che, nei
giorni successivi, il dito gonfio divenne un evento regolare.

Il pollice destro si gonfiò sulla mano destra, e poi si gonfiò
in tutto il corpo. Anche la routine mattutina cominciò a comprendere il dolore alle
alle articolazioni, che erano così forti che non riusciva ad alzarsi dal letto
appena si svegliava. Durava circa tre minuti, poi le cose tornavano lentamente alla normalità e Laura era in grado di
lentamente le cose tornarono alla normalità e Laura fu in grado di continuare la sua vita.

Se il suo corpo si sgonfiava rapidamente, il dolore e la debolezza persistevano per tutto il giorno. “Ho lavorato sul campo e ho guidato molto, ho visitato dentisti e ho dovuto trasportare reti di dentifricio molto grandi, e quando scendevo dall’auto dovevo prendere una gamba alla volta perché erano troppo allentate”, racconta Laura.

“Mi ha dato un’aspirina e mi ha detto di andare a trovarlo quando l’alluce si sarebbe gonfiato di nuovo”.

Poco dopo l’inizio dei sintomi, cioè entro la prima settimana, Laura si è recata da un reumatologo. “Mi diede un’aspirina e mi disse di andare da lui quando il dito si fosse gonfiato di nuovo. Ma il mio dito non era sempre gonfio, si gonfiava e si sgonfiava. Pensai che fosse una presa in giro. Ma quando si gonfiò di nuovo, andai di nuovo da lui. Questa volta mi ha dato un’aspirina e degli antinfiammatori. Non mi ha dato nessun esame da fare”, ricorda.

Ogni giorno che passava
ogni giorno che passava, le condizioni di Laura peggioravano, nonostante l’assunzione di aspirina e di
antinfiammatori. Sembrava che si sentisse meglio dopo una seduta di
di fisioterapia, ma il giorno dopo, al risveglio, si è resa conto di non riuscire a
muovere un braccio. Questo non le impediva di andare al lavoro per paura di perdere il posto.
di perdere il lavoro. Così si è legata una fascia intorno alla mano colpita
e guidava con l’altra.

“Per tutto questo tempo sono andata dai medici, ho fatto esami, ma nessuno sapeva niente”, racconta. Ricorda di essere stata indirizzata a tutte le specialità mediche, tranne che alla chirurgia, perché nessuno capiva cosa avesse e non riusciva a diagnosticarla.

13 medici, nessuna diagnosi

Laura ricorda che a un certo punto si muoveva molto lentamente a causa del dolore e della stanchezza. “Un giorno un’anziana signora mi superò sulle strisce pedonali. Non riuscivo a camminare più velocemente. In quel momento ho capito cosa significa essere vecchi, non potersi muovere, avere tutte le ossa doloranti. Mi facevano male le grandi articolazioni, le spalle, le ginocchia, le caviglie”, racconta.

Prima di arrivare al medico che le ha fatto la diagnosi, Laura si è rivolta ad altri 13 medici di diverse specializzazioni. “Tutti mi hanno detto che non c’era nulla di grave. Hanno fatto esami del sangue, ma non quelli giusti, e tutti gli esami erano a posto. A un certo punto mi sono convinta che sono solo io, che il mio corpo reagisce così, visto che tutti gli esami erano a posto. Dopo essermi rivolta a tutte le cliniche private, sono passata da una clinica privata all’altra, fino ad arrivare a una reumatologa di un policlinico statale, che ha pensato di sottopormi a degli esami del sangue ed è risultato che avevo il lupus. Aveva alcuni altri pazienti con il lupus e ci ha pensato”, racconta Laura, che aggiunge che i sei mesi trascorsi dall’inizio dei sintomi alla diagnosi sono stati un calvario.

Lupus – una parola che fa girare la stanza con te

Una volta ottenuti i risultati degli esami, si è recata dal medico
reumatologo. Da sola. È stato allora che ha sentito per la prima volta la diagnosi: lupus. Laura
sapeva qualcosa della malattia, ma aveva molte domande. Così ha appreso che per il lupus
non esiste una cura e che esiste solo un trattamento che cerca di tenere sotto controllo la malattia.
controllo.

Il lupus è una malattia autoimmune. Se si è affetti da questa malattia, il sistema immunitario inizia ad attaccare i propri tessuti e organi perché interpreta – erroneamente – che sono estranei all’organismo. Ne esistono diverse, ma due sono più comuni: il lupus eritematoso cutaneo, che provoca eruzioni cutanee, e il lupus eritematoso sistemico (LES), che può colpire più organi, in particolare ossa, articolazioni, reni, sistema nervoso e polmoni.

Laura ha il lupus eritematoso sistemico, la forma più grave della malattia. Circa il 90% delle persone affette da lupus sono donne.

“Il peggio è stato quando ho chiesto se ci fosse una cura e mi ha detto che ce n’era una che si limitava a tenere la malattia sotto controllo, una cura che attacca il sistema immunitario, indebolendolo a tal punto che non ha più il potere di attaccarmi. Ma con un sistema immunitario molto indebolito, il rischio di ammalarsi è molto alto”, racconta Laura, a cui sono stati somministrati cortisone (usato principalmente per sopprimere l’infiammazione ed efficace per i dolori muscolari e articolari) e plaquenil (che ha l’effetto di ridurre l’infiammazione nelle persone con malattie autoimmuni).

Laura ha anche saputo che non le sarebbe più stato permesso di mangiare
sale durante il trattamento con cortisone, che non avrebbe potuto esporsi al sole, che i capelli sarebbero caduti, che avrebbe avuto gocce di calcio e che la malattia l’avrebbe attaccata.
che le sarebbero caduti i capelli, che avrebbe avuto gocce di calcio e che la malattia avrebbe attaccato i suoi
i suoi organi.

Infatti, oltre ai due farmaci principali.
ha dovuto assumere altri farmaci per proteggere l’organismo. Dal calcio alle
fegato, sono sette pillole al giorno.

Infine, il reumatologo le ha anche detto che alcune persone sono morte a causa del lupus.

Quando la gravidanza diventa un sogno impossibile

All’incirca nel periodo in cui sono comparsi i sintomi del lupus, Laura e il suo
e il suo compagno di allora stavano cercando di avere un bambino. Non ci riuscirono e lei iniziò a
a dare la colpa allo stress. Dopo la diagnosi, sebbene fosse
devastata dalla notizia, si rese conto che era meglio non rimanere incinta.
gravidanza.

In alcuni casi di , la malattia vedeva il feto come un corpo estraneo e lo attaccava. In altri casi, le donne sono morte poco dopo il parto.

“Ci sono persone con il lupus che hanno partorito, ma è un rischio che si corre, e comunque io non ero in grado di avere un bambino in quel momento. Per poter avere un bambino se si ha il lupus, alcuni esami devono dare esito positivo. Il bambino viene visto come un corpo estraneo dal sistema immunitario e viene attaccato, quindi si può avere un aborto spontaneo. La malattia si trasmette comunque fin dall’inizio. Ci sono stati anche casi in cui le mamme sono morte dopo il parto”, dice Laura.

Dopo aver lasciato lo studio medico che le aveva fatto la diagnosi, è andata dal suo compagno e gli ha detto che sarebbe stato meglio lasciarla: “Gli ho detto di andarsene, di cercare un’altra donna, perché lui voleva avere un bambino e io non potevo avere un bambino. Lo amavo molto e gli auguravo ogni bene. Mi aspettavo che se ne andasse perché sapevo quanto desiderasse un figlio. Quando gliel’ho detto, non riuscivo a capire come sarebbe stata la mia vita, ero in una nebbia totale”.

Ma lui non si è allontanato e le è stato accanto nei momenti difficili che sono seguiti: “Mi è stato accanto, è importante avere qualcuno al tuo fianco che non ti tratti come uno storpio. Ho conosciuto altre persone a cui è stato diagnosticato il lupus che vengono trattate come handicappate e finiscono per comportarsi come tali”.

“A un certo punto si tocca il fondo”.

Dopo la diagnosi, ha pianto molto ed è entrata in depressione. “Non riuscivo nemmeno a lavarmi perché non potevo alzare la mano sopra la testa. Il mio ragazzo doveva lavarmi la testa, si occupava di me”. La depressione è durata a lungo, diversi mesi, il che per una persona ottimista come me è enorme. Ma lui mi è stato vicino, mi ha tirato su di morale in continuazione e mi ha fatto ogni sorta di scherzo per farmi dimenticare”, racconta Laura.

In seguito, a causa del cortisone, i capelli cominciarono a cadere, come l’aveva avvertita il reumatologo. Si passava la mano tra i capelli e raccoglieva molte ciocche, anche se stava prendendo dei farmaci per la protezione dei capelli. Non funzionavano. “Mi chiedevo se sarei piaciuta a qualcuno se fossi diventata calva”, racconta Laura.

Un’altra paura che aveva era quella di ingrassare, perché se si mangia sale durante il trattamento con cortisone
mangiare sale durante il trattamento con il cortisone, si può trattenere l’acqua e
gonfiare. Poiché quasi tutto contiene sale, anche se poco, decise di mangiarne poco.
pochissimo.

“Quando sono arrivata al punto di sentirmi meglio, dopo due anni, il medico mi ha tolto il cortisone e mi ha detto che potevo mangiare il sale, ma io ho continuato a non mangiare sale per circa altri tre anni, per paura di ingrassare. Conoscevo una signora affetta da lupus che mi ha raccontato che, dopo aver sospeso il cortisone, era ingrassata fino a 100 chili, anche se era stata magra come me”, racconta Laura.

“Più cercavo su Internet, più avevo paura. C’erano storie di persone ancora vive che scrivevano di chi era morto di lupus. C’erano donne a cui era stato diagnosticato il lupus che raccontavano quanto fosse brutta la loro vita. Le statistiche che ho trovato mostrano che il tasso di mortalità aumenta 15 anni dopo la diagnosi”, ricorda Laura.

Ora ha un’amica affetta da lupus con la quale scherza sul fatto che mancano cinque anni all’inizio del tasso di mortalità, ma nel periodo trascorso dalla diagnosi le cose non sono state divertenti. “A un certo punto si tocca il fondo. Avevo paura di non riuscire a camminare, che il mio corpo non mi stesse ascoltando”, aggiunge. Una volta iniziato il trattamento, ha avvertito un miglioramento, ma i progressi sono stati molto lenti. Ci sono volute due settimane prima che riuscisse a camminare normalmente.

“Non mi rendevo conto che mi stavo sovraccaricando di lavoro”.

Dopo aver appreso la diagnosi, ha deciso di apportare alcuni cambiamenti nella sua vita e ha iniziato con l’aspetto professionale. Ha lasciato il suo negozio di abiti da sposa e ha smesso di lavorare come truccatrice, così le è rimasto solo il suo lavoro principale di rappresentante medico. “Mi sono concentrata molto su quanto fosse schifosa la mia vita. Dopo essermi ammalata, mi sono resa conto di non poter più lavorare e di essere rimasta praticamente senza niente. I soldi, come li fai, se ne vanno”, dice.

Anche se era esausta, si è tirata su e ha continuato ad andare al lavoro, perché pensava che stare a casa l’avrebbe resa ancora più depressa. Tuttavia, si sentiva sempre stanca e aveva bisogno di più riposo a causa della sua malattia. “Nella pausa pranzo dal lavoro andavo in macchina, mi mettevo gli occhiali da sole sul naso e aprivo un’agenda davanti a me, come se stessi leggendo, e dormivo per mezz’ora – un’ora. Poi ero di nuovo funzionale. La stanchezza e il bisogno di dormire sono altri sintomi del lupus”, dice l’autrice.

“Prima lavoravo sempre, ma i lavori erano così diversi e mi piacevano che non mi rendevo conto che stavo lavorando troppo. Lo facevo anche per i soldi e quando è arrivato il lupus, in un certo senso è stata una cosa positiva perché ha cambiato il senso della mia vita. Ho capito che nella vita c’è molto di più del denaro e quando sono guarita volevo fare la differenza nella vita di qualcuno e ho pensato ai bambini abbandonati”, dice.

Lupus
non visibile

Poiché
aveva rinunciato ai suoi progetti personali ed era rimasta con il suo lavoro a tempo pieno, Laura
si è impegnata a fondo per svolgere bene il suo lavoro nonostante la malattia. Nell’anno in cui
diagnosi, ha dovuto recarsi dai dentisti nella contea di Prahova, ma anche nelle città di Targoviste e Urzicic.
Prahova, ma anche nelle città di Targoviste e Urziceni. Ha corso tutto l’anno
per ottenere buoni risultati, e sperava che alla festa di Natale, quando il
quando furono annunciati gli aumenti di stipendio dell’anno successivo, sarebbe stato tra i fortunati.

Poco prima aveva detto al suo capo della sua malattia.
Ma alla festa si sentiva bene ed era in grado di ballare. Perché
Il suo capo l’ha accusata di aver mentito e ha deciso che Laura è l’unica
dipendente a non ricevere un aumento.

Per Laura è stato un duro colpo: “Il lupus che ho, sistemico, non si vede. Colpisce gli organi e le articolazioni, ma non si vede, mi guardi e non capisci che ho un problema di salute. Il che, in un certo senso, è positivo, ma d’altra parte, quando la gente ti vede al lavoro in forma, non si rende conto di quanto sia difficile fare il tuo lavoro”.

Laura spiega. Il lupus non è una malattia che colpisce costantemente.
Può capitare un’ora in cui ci si sente estremamente male, non ci si può muovere,
e l’ora successiva ci si sente come se nulla fosse.

“È per questo che i medici non possono dare garanzie o dire che si manifesterà in un certo modo, perché è una malattia incontrollabile e non è ancora stata compresa”, dice l’autrice.

I sintomi principali nel suo caso erano dolori articolari, affaticamento e gonfiore del corpo. In seguito, tre o quattro anni dopo la diagnosi, ha sviluppato la sindrome del tunnel carpale (una patologia del polso) in entrambe le mani, il che significa che sentiva correnti nel polso e non riusciva più a tenere gli oggetti in mano, li faceva cadere.

Come è avvenuto il
cambiamento in meglio è iniziato

Preoccupata per l’impossibilità di avere un figlio e per il pensiero di essere stata troppo a lungo in una corsa all’oro finanziario, ha iniziato a chiedersi come avrebbe potuto cambiare la sua vita. La risposta è arrivata circa un anno dopo la diagnosi, quando Laura ha avviato un progetto chiamato Vuoi essere Babbo Natale? Si è poi recata in diversi centri per bambini e ha incoraggiato i bambini a scrivere lettere a Babbo Natale e lei avrebbe fatto il resto. Cercò persone disposte a comprare ai bambini ciò che desideravano.

Inoltre
è capitato che una persona volesse fare una donazione attraverso una
azienda, ma non è stato possibile perché Laura non lo stava facendo
attraverso una ONG. Così è nata l’idea di creare un’organizzazione
organizzazione non governativa – Aiutiamo – insieme a un suo collega di
all’epoca.

Serie di
di buone azioni, come i regali di Natale, l’allestimento di campi da gioco per bambini
bambini negli ospedali, campi per i bambini poveri – tutto questo non sarebbe mai stato
se Laura non si fosse ammalata di lupus.

“Ogni malattia ha uno scopo, bisogna vedere per quale scopo è arrivata quella malattia”, dice Laura, con convinzione.

Anche se per Laura non è sempre stato facile lavorare, è rimasta impiegata nella stessa azienda farmaceutica per altri dieci anni. Nel 2018 ci sono stati dei licenziamenti, con indennità compensativa, e Laura era sulla lista: “Sapevo che avrei dovuto fare altre cose, avevo già fatto PNL (N.d.T. – programmazione neurolinguistica), il coaching, ma non avevo il coraggio di abbandonare qualcosa che mi offriva sicurezza”. Dopo essere stata licenziata, Laura ha iniziato a fare coaching.

No
non significa che non si possa avere un bambino

Il giorno in cui
ci siamo incontrati, Laura si è svegliata alle sette, ha portato sua figlia alla metropolitana,
dove ha proseguito per andare a scuola, poi è tornata a casa e ha lavorato un po’.
a casa e ha lavorato per un po’, poi ha dormito per un’ora. Quando si ha il lupus, bisogna dormire, questa è la regola.

Figlia
Maria, la figlia di Laura, ha oggi 12 anni. Aveva quattro anni e sette mesi quando l’ha adottata,
insieme al suo compagno di allora.

Pochi mesi dopo la diagnosi, in un periodo in cui era ancora in convalescenza e non era chiaro dove sarebbe andata la sua vita, Laura volle vedere cosa significava essere un bambino cresciuto in affidamento: “Andavo nei centri di accoglienza e portavo i regali ai bambini o mi sedevo con loro. Volevo conoscerli, capire cosa significano e vedere se potevo crescere un bambino abbandonato”.

Dopo qualche mese ha deciso di adottare. “Ho seguito tutte le fasi dell’adozione previste dallo Stato rumeno. Dal deposito dei documenti alla ricerca della bambina ci sono voluti cinque o sei mesi. Lei viene da un’altra città, lontana da Bucarest. Siamo andati a cercarla, l’abbiamo vista cinque volte prima di prenderla”, racconta Laura.

Dopo la procedura di
procedura di adozione, il bambino è rimasto con i genitori adottivi per tre mesi in libertà vigilata, dopo i quali
seguiti da altri due mesi di controlli da parte dei servizi sociali.

Laura aveva circa 30 anni e la sua vita era un turbine di emozioni quando si ritrovò con un bambino di cinque anni in casa: “È stato strano che la prima mattina in cui si è svegliata non sapessi esattamente di cosa avesse bisogno. La prima cosa che ha detto è stata. con cosa mi lavo i denti? Mi sono accorta che non avevo preso il dentifricio e lo spazzolino. Ci siamo abituati man mano”.

Come è stato
gestito il rapporto con la malattia

Lo stress scatena il lupus. Almeno così dicono i medici, che ancora non comprendono appieno le cause e le manifestazioni della malattia. Perciò a Laura non è permesso stressarsi. “Quando mi stresso, inizia il dolore. Poi mi rendo conto che mi sto stressando, faccio due passi indietro e mi dico. basta così. All’inizio non sapevo come rilassarmi e ho fatto tutti i corsi possibili che avevo imparato a conoscere: yoga, gnosi ( N.d.T. – filosofia con radici nelle religioni orientali), la meditazione, andrei a qualsiasi cosa. Ora ho imparato a rilassarmi, a rilassarmi molto rapidamente, grazie alla meditazione”.

Non le è permesso
né di prendere il sole né di sforzarsi troppo. Ma non segue sempre
queste raccomandazioni, ma ne prende di più dopo che il suo corpo glielo impone.

Tre anni
dopo aver scoperto di avere il lupus, ha voluto avere un secondo parere.
Si è rivolta a un altro medico. Egli le ripeté le stesse restrizioni che Laura
Laura già conosceva, ma le disse anche che in realtà poteva fare tutto ciò che voleva,
entro i limiti che riteneva vantaggiosi, purché rispettasse le
il trattamento e il suo corpo.

Quindi
Laura, anche se non le è permesso, a volte rimane in spiaggia. È anche andata in montagna
un’escursione di otto ore, e un altro giorno ha fatto paracadutismo.

“Il potere di credere in se stessi è molto forte. Ho preso il lupus come compagno di ballo nella mia vita. Ho fatto dei sogni in cui il lupus era rappresentato come un’idra che mi diceva che era entrato nella mia vita per attirare la mia attenzione sul fatto che avrei dovuto smettere di inseguire il denaro e fare qualcos’altro nella mia vita”, dice Laura, che è stata cambiata enormemente dalla malattia, e non in peggio.

Ora va
una volta all’anno dal medico per degli esami. In caso di dolore, usa una crema
antinfiammatorio per ridurlo e il trattamento quotidiano è una pillola di Plaquenil al giorno.
di Plaquenil al giorno.

“È necessario dormire e mangiare sano. Il sonno è molto importante nel lupus. Quando ho un periodo di agitazione, mi stanco molto e ho bisogno di dormire. Ma non lo vedo come una macchia nera sulla mia vita, bensì come qualcosa che fa parte della mia vita. Da quando mi sono ammalato, ho iniziato a fare cose orientate alle persone, non ai soldi. Credo che ogni persona che si ammala debba cambiare qualcosa e avere fiducia in se stessa”, dice la bionda donna dal viso di bambola.