Milioni di persone mancano di cure neuropsicologiche: noi cerchiamo di portarle così a Zanzibar | Pianeta futuro

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le malattie neurologiche rappresentano la principale causa di disabilità e la seconda causa di morte nel mondo. L’organizzazione ha un piano d’azione globale contro l’epilessia e altri disturbi neurologici 2022-2031 i cui obiettivi includono il miglioramento dell’accesso alle cure e lo sviluppo di nuove tecniche di intervento a livello globale. Tuttavia, milioni di persone in tutto il pianeta non possono ricevere gli interventi e la riabilitazione di cui hanno bisogno.

Lo sottolineava un team di ricercatori già nel 2007 sulla rivista La Lancetta Ci sono più di 200 milioni di bambini con ritardi nello sviluppo in tutto il mondo. Hanno inoltre identificato quattro rischi chiave nei paesi a basso e medio reddito, uno dei quali era la “stimolazione cognitiva inappropriata”. I fattori di rischio includevano la depressione materna, l’esposizione alla violenza e all’inquinamento ambientale e la malaria.

La riabilitazione è essenziale nel settore sanitario e la sua domanda globale è in aumento. Tuttavia, nei paesi a basso e medio reddito, solo una percentuale compresa tra il 5% e il 15% delle persone con disabilità ha accesso ai dispositivi di assistenza. I servizi di neuroriabilitazione sono scarsi e presentano molteplici barriere (distanza, costi, mancanza di formazione specializzata). Questi servizi sono concentrati nei centri urbani e sono prevalentemente nelle mani di fornitori privati.

Il caso di Zanzibar

Tutto ciò significa che, nonostante i progressi delle neuroscienze, esiste una grande disparità globale. Ad esempio, in tutto l’arcipelago di Zanzibar (Tanzania) non esiste un servizio specializzato di riabilitazione neuropsicologica.

Lì, la malnutrizione materna e infantile è una delle cause più comuni di ritardo dello sviluppo neurologico. La carenza di acido folico durante la gravidanza genera un’alta incidenza di patologie come l’idrocefalo e la spina bifida, oltre ad altri disturbi del neurosviluppo.

L’elevata prevalenza di questi rischi spiega il gran numero di bambini con ritardi dello sviluppo in tutte le aree (cognitivo, linguistico, emotivo, comportamentale, sociale) che non ricevono assistenza sanitaria specializzata o non raggiungono il loro potenziale di sviluppo.

La mancanza di accesso fa sì che i pazienti pediatrici con esigenze neuropsicologiche non ricevano cure specializzate o debbano viaggiare per molte ore per usufruire di un’assistenza per lo più scarsa. A ciò dobbiamo aggiungere la mancanza di formazione formale in neuropsicologia dei laureati in psicologia che risiedono in queste aree, la mancanza di infrastrutture per poter offrire assistenza neuropsicologica di qualità e la mancanza di tutor, simile a quanto accade in altre discipline come la neurochirurgia.

Cosa può fare la neuropsicologia globale?

La cosiddetta “neuropsicologia globale” è lo scambio di conoscenze, competenze e abilità con i paesi a basso e medio reddito. Questi comprendono campi come la neuropsicologia dello sviluppo, la neuroanatomia e la valutazione e l’intervento neuropsicologico.

La neuropsicologia globale è un passo fondamentale che può essere sviluppato solo con modelli di cooperazione internazionale sviluppati da enti come la Neurosurgery, Education and Development Foundation (NED Foundation).

Questa fondazione sviluppa la neurochirurgia a Zanzibar dal 2008 attraverso centinaia di missioni sanitarie e formative. Nel 2023, il programma di volontariato PsicoNED ha iniziato a fornire assistenza olistica ai bambini affetti da idrocefalo e spina bifida e alle loro famiglie. Per fare ciò, segue il modello ETE di cooperazione sanitaria che si concentra su “attrezzare, curare ed educare”.

Alla Zanzibar House of Hope, le famiglie più vulnerabili sottoposte a cure mediche possono trovare alloggio e sostegno temporanei. Inoltre, PsicoNED ha promosso un programma riabilitativo completo attraverso cure neuropsicologiche personalizzate che combinano valutazione e intervento.

La sfida di lavorare in contesti diversi

La valutazione neuropsicologica è finalizzata a garantire la necessaria affidabilità e validità. Tuttavia, nei paesi a basso e medio reddito la sua validità e applicabilità sono ridotte. Ciò è dovuto alla grande differenza del contesto culturale, sociale e sanitario.

Pertanto, i metodi utilizzati per valutare lo stato di sviluppo di neonati e bambini in questi contesti consistono nell’esame diretto del paziente. Si tratta anche di ottenere, attraverso i familiari e l’équipe medica, informazioni sul comportamento o sulle capacità del bambino. Infine, gli specialisti osservano in prima persona la risoluzione delle attività del minore.

Inoltre, per sviluppare piani di intervento adeguati, è essenziale rilevare il livello cognitivo di ciascun bambino e le convinzioni e le aspettative delle madri riguardo alla sua evoluzione.

L’intervento neuropsicologico basato su metodologie con evidenza scientifica è composto da diversi elementi e dipende dal coordinamento con altri specialisti.

L’area di neuropsicologia, attraverso il programma PsicoNED, progetta un intervento che si adatta all’età, alla diagnosi e al livello di disabilità di ciascun minore utilizzando compiti manipolativi, con carta e matita e piattaforme digitali che avvicinano le tecnologie agli ambienti meno vulnerabili e favoriti.

I bambini vengono raggruppati in base al livello di sviluppo rilevato e poi vengono progettate e realizzate sessioni di intervento individualizzate da parte del personale locale. Questi sono supervisionati settimanalmente da un team di psicologi spagnoli specializzati in disabilità e neuropsicologia.

Le missioni di neuropsicologia di persona a Zanzibar sono dedicate al monitoraggio dei casi, alla valutazione dei nuovi partecipanti, alla psicoeducazione per il personale e la famiglia e all’individuazione dei bisogni. Tutto questo si basa sul modello ETE (“equipaggiare, trattare ed educare”) che, supportato da volontari specializzati, mira a formare professionisti locali per dare continuità al progetto.

L’obiettivo finale è che questi professionisti raggiungano la totale autonomia nella gestione dei loro servizi. È il primo passo affinché i trattamenti neuropsicologici e la riabilitazione raggiungano quei milioni di persone e bambini in tutto il mondo che non possono accedervi.